家长心路历程① | 一句话，几年功 @冯东
文 /冯东
一天早上，刚看到方静老师转发的一条微信:“演员陈锦鸿：半天接受孩子自闭”，转过头就在朋友圈里看到方老师前一天给我的留言：你要写一篇文章给我们，要么把你清除出志愿者队伍（呵呵）！
其实，从“以琳自闭症家园”微信公众订阅号上线的那天起，每次想到“欢迎志愿者投稿”的通告，总有写点东西投过去的小冲动，但无奈屡屡为“懒”所困，一拖再拖。
事情的转变，总是需要那么一点点的触动。
既然方老师发了话，便不敢有丝毫拖延，那就谈谈“如何向旁人坦然地介绍我们有一个自闭症的孩子”的话题吧。
写之前，曾想着就这个问题和老婆大人进行广泛而深入的讨论。本以为，能从她那里得到一大堆的心得体会。没想到，人家来了一句：这也就一句话的事，告诉别人“我的孩子有自闭症”就好了。干净利落，一副女汉子的做派。
事实上我知道，要把这句话说出口很难。
去年，在一次家长分享活动中，我在白板上就写过这句话，让在场的家长每个人根据自己的意愿，把整句话念出来。一位爸爸当场表示拒绝，一位妈妈话没念完就已经泪眼婆娑，一位爸爸念完之后加了一句“但是……”。只有一位妈妈大大方方地念完了整句话。
根据我的经验，一个家庭里凭空出现一个自闭症的孩子，很多妈妈会出现抑郁的状况，像老婆大人这么果敢的女汉子并不多；很多爸爸会在一夜之间变得像小女人一样地敏感、纠结和退缩，我就曾经是其中的一位。
▲ 冯东和女儿妮妮
第一次遭遇到“自闭症”这个词，是在妮妮三岁的时候，当时对“自闭症”一无所知。在幼儿园老师小心翼翼地说完“妮妮可能得了自闭症”这句话不到十秒钟的时间里，我的脑海里已经浮现出一幕又一幕让自己害怕的景象。自我防御的本能，让我选择了不相信老师的话。对于老师所描述的妮妮与自闭症相关的种种表现，我更愿意使用“内向”这个词来概括。
在接下来几年的时间里，我的心情就如同影视剧桥段里那些掰着花瓣（或者树叶）算算男主是否爱着自己的女主一样忐忑，纠结于妮妮到底是不是自闭症。当她难得用眼神瞄了我一眼或者回应我的呼唤时，我会心中一喜；而当她自顾自地甩手、侧视或者“百教不会”的时候，我的心会禁不住地往下掉。累计下来，心往下掉的情况要多得多，浮浮沉沉，起起落落，不断地在痛苦里轮回。
六岁那年，妮妮完成了在以琳一年的康复训练，变成了一个能和我对话并具有相当认知水平的孩子。这种变化让我惊喜，更让我坚信是老师看错了，妮妮只是内向而已。
然而，入学第一天的现实打破了我的幻象。我在教室外边，亲眼看到了妮妮完全无视老师和其他同学的存在，在课堂里自顾自地走动，在黑板上写字，一副沉浸在自我世界的状态。一时间，泪水止不住地往下流，我知道已经无法再用“内向”这个词来应付自己了。
不多久，我拿到了医院的诊断书。看到“孤独症”的结论，心里居然变得踏实起来，开始着手准备解决这个问题。思来想去，决意要陪着孩子长久地走下去，哪怕是需要花一辈子的时间；要做的第一件事，就是公开妮妮的情况。背后的逻辑很简单，如果藏着掖着，我怎能有勇气陪着孩子出门，孩子怎会有一个未来？更重要的是，面对即将展开的前途未卜、耗时多年的征程，我和妮妮需要相互之间建立起一种认同感。能否坦然公开孩子的情况，是检验自己是否真正认同孩子的试金石。
▲ 冯东带领志愿者参加宣传活动
第一次公开的对象，是和我一同参加兼职教师培训的其他海关的同事。这是一个让我感到安全的群体，而且正好培训结束时需要每个人做一个几分钟的演讲。我选择了以妮妮为题，让大家来关注自闭症人群还有他们家人。准备的时间有两天48个小时，显得特别地漫长。我不止一次地想放弃，心中一直有两个自我在进行着拉锯战：一个说“大胆地向前走，跨出这一步，心舒天地宽”，另一个说“何必让这么多外人知道孩子的情况？孩子今后要长大、工作、嫁人的，让她带着自闭症的标签生活是对她有利，还是对你有利？”
最后，我带着一个简单的故事走上了讲台。当我说出第一句话：“这是我的女儿，她是一个自闭症的孩子”，眼泪便在眼眶里打转。我忍了一忍，用尽量平静的语气讲述妮妮的状况，还有我的感觉、担忧和期待。演讲结束，我收获了大家含着热泪的掌声、最诚挚的鼓励和支持，惹得我一而再、再而三地泪流满面。那天是我这些年眼泪流得最多的一天。
▲ 冯东带妮妮参加活动
后来，我陆续向单位里的领导、同事、身边的朋友、同路的家长、社会爱心人士讲述了妮妮的故事，得到的回应都是同样得温暖。很多人听完这个消息，给我的第一个回应是“我能为妮妮做些什么？”
渐渐地，我发现讲述妮妮故事的过程，也是在向公众传递自闭症孩子的形象。为了尽可能全面、准确地勾勒出孩子的形象，我开始读一些专业的书籍，并尝试用妮妮的视角观察和体会这个世界。随着了解的增多，我对自闭症的恐惧感消失了，越发觉得自闭症人群只是人类各种形态中的一支，越发觉得妮妮是我生命中的天使。现在，我可以非常坦然地和每一个愿意帮助自闭症孩子的朋友分享妮妮的故事，不再纠结，不再心痛。
“父母有多强大，孩子就能走多远”。在我纠结的日子里，这句话给了我坚持前行的力量。这些年下来，我想用另一句话来表达相同的意思：父母的心有多宽广，孩子的未来就有多宽广。
在文章的最后，我想再次回顾去年的那次家长分享会。在看完大家对“我的孩子有自闭症”这句话的反应后，我改了一个词，把“自闭症”改成了“感冒”。结果大家释然了许多，轻轻松松地完成了任务。
语言是有力量的，要驾驭一句话，需要以一股力量作为支撑。养成这股力量，我花了5年的时间，你需要几年的时间？