家长心路历程 ③ | 走出“孤独” @云鹤
走出“孤独”
文/云鹤
初遇孤独症，经历了绝望、无措之后，开始了艰难的干预训练，而随之而至的，是用沾着血泪的心丝把自己的内心缠绕起来，让心慢慢结成茧。
那时，在人前，我绝不提儿子的病症，还故作潇洒，显得活得很快乐的样子。但是，当孩子的怪异，被同事、邻居、朋友议论的时候，我又会特别在意人家的话语、眼神、表情当中是不是善意的。
为此，我曾经恨过一位很眷顾我的长者，仅仅是因为他看到儿子怪异行径时流露出的鄙夷的眼神。我曾经很憎恶一位其它院系的同事，就是因为她儿子跟我儿子嬉闹逗乐，被她喝止，还说一句：“你没人玩啊？跟傻瓜都玩得那么起劲。”那时，我即便带儿子在本市的感统训练室做训练，跟家长也不怎么搭话，一副很高冷的样子。唯一比较开放的姿态，是面对幼儿园的园长、老师，为了取得她们的谅解，恳切地向她们介绍了儿子的病症。
现在想起来，有些可笑。我把自己这种封闭的心态还作了诗意的美化：“心若能结茧，不仅可以内心虚空无物，眼耳鼻舌身意都化为乌有，体会前所未有的轻松、宁静，还可以抵御外界的侵扰与伤害，给自己一个自有、自享、自为的心理空间。这个心理空间就叫心茧。”
从结茧到破茧，全赖于以琳网。方姐在石头班里给同学们作的演讲，让我震动，我的心结由此渐渐打开。我终于明白，所谓“心茧”，于我其实就是一种逃避，是自己的虚荣心、耻辱感使然。跟方姐比，我是多么渺小。方姐坦然面对石头的孤独症，以纯爷们的胆略站了出去。她不仅是石头的守护天使，也是许多家长守护天使。她不仅爱石头，还把这份爱惠及跟石头一样的孩子们。这就是大爱！
我在以琳发的第一个贴是写给方姐的致敬信，那是2003年。在信中我感念方姐的善良、坚强和对群体的付出，感谢以琳给我们这群失落的家长圣洁的慰藉。
经由方姐的人格示范，我第一次对孩子、对自己有了新的体认。在那封致敬信里，我终于突破心茧：
我们的小孩，暂时还不健全，但我们更该有健全的人格与心态！
有句话，“父母与小孩一起成长”，对我们来说，尤其如此！有这样的特殊孩子，也许是我们的不幸。但与儿子一起成长的近七年的光阴里，我觉得儿子也给予了我许多，客观上磨练了我的意志品德，也启迪了我对人生的感悟，让我比过去超脱了一些世俗的得失荣辱。
电影《观音山》有一篇影评，题目是“孤独不是永远的，在一起才是永远的” 。我因为在以琳网的经历，总是想起这句话。我说过，孩子身患孤独症，是不幸的，但因此认识了以琳网这么多卓越不凡、至情至性的兄弟姐妹，则是幸运的。这么十几年来，他们已经成为自己人生履历中最重要的人际群体。
这个群体中最熟悉的一些家长，后来很多都成为以琳论坛志愿者，像方姐那样举起了大爱的旗帜。我也是志愿者，但跟他们相比，我付出的太少，而得到的极多。在跟以琳网家长的交流中，在彼此缔结的深厚情谊中，我慢慢走出了“孤独”。
我开始主动关心、帮助以琳网以及身边的星儿家庭。如：上个月，因为以琳网友的介绍，我认识了一位本地家长，应约跟她通话聊了一个来小时，解开了她的关于孩子训练、家长心态、夫妻关系、是否重新入职等几个问题上的困惑。妻子听我讲完，说了一句：你要是能像教别人那样要求自己就好了。我说，助人自助。教别人也是教自己。
事实上，在以琳网这么多年，与其说我帮助过一些家长，不如说我在与家长的交流中，让自己慢慢“成长”起来。比如说，最近，在以琳后花园微信群，经群友们的“诱导”、“怂恿”，我开始学会给妻子说一些感念的话。妻子当然是窃喜我的进步的。以琳网的兄弟姐妹们有助于我的，实在是太多了。
这些年，经过在以琳网的浸泡，我已经可以坦然面对儿子的孤独症了。前几天，高中同学群有一位同学在我的微信朋友圈看到我的《行吟在“荷兰”的路上》，发微信给我，觉得很惊讶，表示慰问，还说原谅她的唐突。
她女儿在珠海读大学期间做过自闭症儿童的志愿者。她们母女俩都把自闭症儿童叫星星宝贝，说他们是父母的宝贝，也是志愿者心中的宝贝。这是一对很有爱心的母女。我为她们的善良、爱心而感动，同时也告诉她不必感到不安，我很坦然面对。
随后，我把《行吟在“荷兰”的路上》转发在高中同学群。我说，发这个贴不是要同学们同情，是希望同学们珍爱自己的生活。人生难免有不如意的事，但坦然面对，坚强、乐观地生活，我们每一个人都可以是人生的成功者。
以前，我未必能如此坦然。但在以琳网，在以琳后花园，我看到一大帮熟悉的或不熟悉的家长，他们都很乐观、快乐。他们谈天说地、谈古论今，他们对美景、美食、美颜、美照等等一切美好的事物保持着旺盛的赞美热忱。这才是正确的心态。从他们身上，我看到一句话：星儿家庭一样拥有美丽的人生。
我更愿意自己现在这样的态度和心态：面对、接纳。虽然不能说自己内心已经没有伤痛。但是，不要因此极端化、扩大化，也不要刻意讳饰或压抑，更不要因为不幸而觉得人生一片灰暗，挥霍自己的不幸，发酵自己的痛苦。
看过这么一段话，觉得说的很对：“我们必须学会接纳和放下，不管有没有所谓的‘命中注定’这回事儿，我们都要尊重事实。这是很重要的。事实既然发生了，我们就要尊重它，不去抗拒，或是心生嗔厌。‘接纳它，面对它，处理它，放下它’，学会了这几句话的智慧，我们每一个人都可以过着自在安心的日子。”
在我接触的家长中，也有不少还活在“孤独”的阴影里，无法自拔，甚至不愿自拔。也曾经发生过极端的家长因为“孤独症”孩子而选择放弃生命的事件，一时在家长群体中引起巨大的震动。大家痛惜之余，都在深切思考：作为家长，我们应该怎么面对孩子的病症？
某种意义上讲，孩子的病，是显性的，而家长的病是隐形的。孩子的病，得到我们的关切和帮助。而我们家长自己的心病，却要靠我们自己去疗治。当我心境处于低潮的时候，方姐会劝慰我：你要好好的。我也借这句话劝慰还在阴郁心境中的家长：我们要好好的。
让我们来到家园，互相鼓励取暖。
让我们携手相助，一起走出孤独。
最后用我发在以琳论坛的一首小诗来作个结尾吧。