微信号 yilin20150105
功能介绍 以琳,是青岛市自闭症研究会、青岛市以琳康教展能中心和宁海县以琳康教展能中心的简称。 如何面对自闭?如何干预、教育自闭的孩子?如何与自闭同行?陪伴星星成长,更是成长自我,请你来到这里——自闭症家长/教育者学习、成长和分享、互助的心灵家园。
14年的8月5号,我收到一个求救电话,是曾经来过以琳的一位天津家长打给我的。她的丈夫因为脑动脉瘤破裂,在北京的宣武医院抢救,医生说生还的希望已经不大,情况很危急。
征得家长的同意,我编好了求救的帖子发在微博、微信和论坛上。
一条来自上海的小凯妈妈(现在我们叫桐桐妈妈),桐桐爸爸在极短的时间内联系上宣武医院的脑科主任,答应竭力抢救。
桐桐爸爸和桐桐妈妈及时和这位家长取得了联系,直到现在。他们还给我电话,说明病人的情况并让我不要为此焦虑。
一条来自易教授,我刚认识的一位著名的心理学教授,现在在北京大学工作,当时她正在国外进修。她在微信朋友圈看到我发的信息以后,说她马上会联系。很快,她就通知家长去找她联系好的医生,这位医生朋友就在家长所住的ICU工作。
因为颅压降不下来,医院再次安排了手术。这次手术非常成功。
前几天我看到孩子妈妈再次在论坛发帖子,说孩子爸爸做了颅骨修补术,非常成功。目前恢复的状况很好,超过预期。
到今天想起这件事,我心里还是满满的感动。只是我希望我们这样的家庭不要再发生不测的事情。
可是一月中,以琳发生了两肾事件。
先是得知我写过的犟一号的爸爸肾出了问题,我一开始根本没放心上,我还跟孩子妈妈说找个中医调理一下就好了。
第二天孩子妈妈肿着眼找我说要透析,我吓得从椅子上弹起来。
但我很快就怀疑,我说他是不是吓你?怎么可能说透析就要透析了呢!妈妈破涕而笑。
第二个第二天,妈妈哭着找我说是真的要透析。她还准备拿那些报告,去青岛的医院咨询一下医生。我说你也转发给我吧,我干儿子的舅妈在sz的一家大医院里,非常棒的化验中心主任,我说让她看一下。下班回到家我就接到了舅妈的电话,她告诉我情况很严重确实需要透析。
虽然不幸,但所幸有爱。
充满感动写下这些,感谢帮助过我们的桐桐父母、易教授、攸攸妈、小赖同学、KCX父母、劲儿的舅妈,谢谢你们!
祝福天津的一凡爸爸、祝福犟一号的爸爸、祝福那个不小心摔破肾的浙江老乡、虽然我想胖揍他一顿。
微信扫一扫关注该公众号