这个被遗弃被虐待的自闭症孩子，被收养后创造了奇迹

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周末是父亲节，以琳的大版主闻森爸爸冯斌因为之前亲自和小主人公见了面，很触动，所以特意为我们写了这篇稿子，他说这样的好父母不写写良心会不安，到底发生了怎样的故事呢？

有若天使降人间

文｜冯斌

他们收养了这个可怜的自闭症孩子

二十多年前，风华正茂的拉菲尔(Ralph Savarese)是佛罗里达大学的一名文学教授，美丽能干的妻子爱米丽(Emily Savarese)在一家社区康复机构工作。爱米丽接手的一个案子中，孩子的父母已离婚，母亲因酗酒吸毒而无法照顾两个孩子。通过法院调解，大女儿随亲生父亲生活，而当时患有自闭症且无语言的三岁儿子David，也简称DJ，被送去寄养家庭。

爱米丽一直在帮助这位母亲，希望她戒酒戒毒，同时也关心着她的一对儿女，尤其是DJ。后来她觉得DJ总有些不对劲，而且他没有丝毫的语言或表达能力，但爱米丽只是疑心而已。

她和拉菲尔商量，他能否利用周末的时间和DJ 玩耍，就像是“Big Brothers Big Sisters”(注: 美国民间公益组织，由在职的成年人业余辅导青少年，给予学习生活的指导)。 拉菲尔一开始不愿意“我已经很忙了，没有时间和精力”。可是当他和DJ一见面，DJ就用头轻轻地碰拉菲尔的头。虽然拉菲尔不明白原因，但是他已经感受到了两人之间不一样的亲密，因为那时的DJ基本和其他任何人都没有交流欲望。后来DJ和拉菲尔解释，他那时用头碰拉菲尔的头，是在打招呼。

这样又过了三年多，DJ到了六岁，他还是一个没有任何语言交流能力的自闭症孩子，而且已经换了几个寄养家庭。一天，爱米丽夫妇突然接到电话，DJ受伤送到医院急诊。夫妻俩赶到医院，DJ被打得脸都肿了，身上青一块紫一块。他们这才知道，当时DJ所在的寄养家庭还同时住着六七个同样的孩子，有些是在原生家庭中被暴打受虐过的十几岁的青少年，这些孩子会找这个毫无反抗能力的残障孩子出气。

那天夫妻俩在看望DJ的时候，突然他大声尖叫，之前他从来没有这样高分贝地尖叫过。拉菲尔思考了一会儿，很快就明白了DJ是要拉菲尔给他挠痒痒，这是他们两人每次见面都会玩的，因为其它活动他们也做不了。只不过今天的情况特殊，拉菲尔根本忘了这个保留节目。拉菲尔拉开DJ的衣服，发现他身上全是淤青，好不容易找到一块没有伤口的地方，哈了哈DJ的痒，他才露出点笑容，但是拉菲尔和爱米丽却伤透了心。

DJ在医院里治疗了几天，显然他不能再回到那个寄养家庭了，而当时的社会愿意接受寄养儿童尤其是残障儿童的家庭非常少，所以主管DJ的社工就找拉菲尔和爱米丽商量，能不能让DJ在他们家暂时住几天，等到社工找到新的寄养家庭再转过去。这时候的拉菲尔和爱米丽早已对这个可怜的孩子产生了特别的情愫，而现实也让他们没有其它选择，他们把DJ带回了家，而且决定要把DJ永远留在家里。

三年后他们完成了种种法律程序，正式收养了DJ，从此他成为了家里的一员。

（当年被收养时的DJ）

上帝在另外的地方给他们开了一扇明窗

拉菲尔后来在“Reasonable People”一书里写道：我们在考虑收养DJ时，有两条非常明确。第一，我们的收养是“开放”的，也就是说DJ的原生家庭可以和他保持任何时间和形式的联系；第二，DJ一定要融合到社会，融合到学校，在普通学校里接受教育。

拉菲尔和爱米丽自己没有孩子，当时也没有特意计划生孩子，这在西方不算少数，毕竟没有传宗接代的旧思想。等他们收养了DJ之后，更是没有空闲去考虑。不少朋友担心他们的生育问题，也有亲戚埋怨他们自己不生孩子偏去收养别人的，而且还是重度残障的。幸好双方父母理解他们，尤其是爱米丽的父母大力支持，让DJ从此有了慈爱的外公外婆。

（慈爱的外婆）

在2007年的一次电台采访中，拉菲尔也被问到了这个问题。他说其实那时候他们都很忙，除了工作，还要开始抚养一个重度的自闭症孩子，本来就不容易。况且DJ因为从小被遗弃、被欺凌、被性侵的惨痛经历，他的心理和精神状况堪虑，而且这种心理一直到他成年甚至大学毕业都抹不净，擦不完。

在拉菲尔的采访和书里，描述过DJ表现出来的“受创伤害后遗症（PTSD)”的症状，有时候他会因为无名的愤怒或焦虑而出现行为问题，甚至有时候会伤害教师和同学。这时候为了预防他的行为问题，他们会让DJ留在家里学习，或者由母亲在学校或附近陪伴观察。他们夫妻全身心的抚育DJ，自己也成为了特教方面的专家。

爱米丽本来就有特殊教育的硕士学位，她还进一步修完了语言文学的博士课程。本来拉菲尔的专业领域是文学创作，而他转到了艾俄华州的Grinnell College之后，就把残障政策也列为了他的研究方向之一，开了课带起了研究生，发表了不少论文。

拉菲尔在2007年以自己的家庭为基础，出版了“合理的人们(Reasonable People)”。以家庭经历对自闭症的诊断治疗以及融合教育等进行深刻的反思，尤其是针对大众和特教界对于无语言的自闭症谱系的曲解和缺乏，提出激烈的批评和呼吁。

在拉菲尔今年将出版的新书，“see it feelingly(感受性阅读)”，他把自己多年来辅导教授无语言能力的自闭症青少年阅读和创作文学作品的经验毫无保留地呈现，那些至今还不会说话的自闭症青年，可以用打字、书写甚至创作来表达自己对作品的理解和自己的发挥，除了他教授的DJ之外，还包括被妈妈suma用拼字板的方式教会的印度自闭症少年，现在已经是成年人的Tito Mukhopadhyay。

（DJ和爸爸）

（DJ和同学）

一直以来无论是特教界还是家长，对于那些无语言能力的自闭症成年，都是视之为“低功能”。没有人会想到或做到发现和发掘他们无法用语言但是可以用其它方法来表达的才能，这方面绝对是传统特教中的遗憾，这也是拉菲尔父子不断呼吁倡导的事业。

对于DJ，他自己说我就像是一个中了彩票的幸运儿，而且我还中了两个彩票，一个是我父母收养了我，另一个是我从小得到了融合教育。这也是他父母从一开始就坚持的方针，而DJ也不负重望，经历了种种困难取得了和其他同龄普通孩子一样甚至更好的成就，不仅以普通高中毕业文凭毕业，而且被选入全国优秀学生荣誉成员。

在高中的最后一年，DJ决定和奥斯卡纪录片得奖的导演合作，一起拍摄一部以他自己的经历为主题的纪录片。他自己作为制片人之一，而且纪录片里面所有与自己相关的内容都由他亲自执笔，影片包括了他高中最后一年的生活，以及申请大学，被著名的Oberlin College录取并入学的经历。这部影片同样取得了惊人的成功，最近的喜讯是该片获得了纪录片界卓有声誉的Peabody奖。

现在的DJ，已经以Oberlin College荣誉生的身份毕业，并获得了索罗斯创办的“开放社会基金会”的研究员职位，专门致力于对无语言自闭症人士的研究和公益倡导。

纪录片获Peabody奖，DJ代表剧组发言

我和DJ面对面

在今年三月到五月，DJ和父母一起在美国东岸开办了一系列的影片观摩和交流节目，我有幸赶上了3月10日在曼哈顿的一场节目。在节目开始前的几分钟，我有机会和他单独交流，我本来是朝爱米丽说的，但爱米丽马上示意我和DJ直接说，她说了一句话，“这个时候我是个隐身人”，然后她跨开了一步，让我接近DJ。 

我看着DJ和他说我很喜欢他的故事，也让很多华人家庭受到鼓舞，我希望得到他的允许用中文写他的故事，DJ的反应不是我意料中的。我理解他还是不会说话，他有对视但是眼睛不会示意。但我期待他用点头或手势来表达，可是他不会。或许是他对我还陌生，对我多少有点外国口音的英语陌生，也或许是我对他表达的方式有点陌生，所以我不确定他是同意还是不同意。

我让他看我手机里存着的中文手稿，但是屏幕上强烈的光线刺激到了他，他手伸过来直接把我的手机翻了过去。这时爱米丽恰好过来，递给他一个带笔的写字本，DJ开始在本上写字，但字迹绝对是旁人无法辨识的，他一边写爱米丽一边陈述：“我想做得有礼貌些”，我明白这是解释他的行为，而这也是非常容易理解的。

我继续和他交流，我问他有没有去过中国，当然他没有。他喜欢吃中餐吗? 美国人都会说喜欢。我问你能说得出最喜欢的中餐吗? 他想了一会，写道：柠檬鸡。我笑着说，你知道在中国你要点这道“柠檬鸡”，服务员会说没有这道菜，因为这是“美国中餐”，是特别为美国人创造的“中餐”，中国人自己是不吃的。他和爱米丽笑眯眯地说，下次有机会去中国，一定记住了。

这简短的交流也让我明白了DJ的状态，无论他内心有多么深邃的感情和思想，如果他离开了键盘和笔， 他就像是被绑住了手脚的巨人，无法施展， 所以他无法和我们完全自然地对等交流。如果他用键盘通过发音器说话，就需要等待他打字的时间，而且发出来的声音都是机器处理的语音。

在影片观摩后，有些问题是他通过打字发音来回答的，有些是他通过在写字本上写字来回答。但是因为精细功能的问题，除了父母或专门陪他的助理之外，其他人估计是辨认不出他的笔迹。

（妈妈帮助DJ用手写本交流）

这还不仅是语言交流形式的问题，他的整个身体状态和他的思想也不是自然协调的，比如影片放映中，经常会听到他在座位上发出的各种声音，估计他有些思想需要表达，或者是嘴巴脱离了大脑的控制。这点拉菲尔过去在书中的采访中也提过，DJ的一个很大的问题是他的身体和大脑间的很大部分失去了有效的神经联系，所以他的语言功能没办法发展，就连一些基本的身心协调也有困难，所以DJ从小一直有专业的按摩师帮他认识和协调身体的各种机能。

尽管我事先看了有关DJ的纪录片、书和采访资料，但当我真正面对他的时候，还是出乎心理准备。本来想和他合影，请他为我买的书签名等立即被我取消了，我知道要照顾他的本性，他还是愿意不受打扰静处一隅。后来影片放完后，他按习惯用键盘回答了观众的一些问题，渐渐地大家就开始围着爱米丽询问，我看到他自己遛到会议室里安静的角落，静静地待着。

纽约这个永远夜不眠的大都市给这个从安静的小镇里长大的年轻人带来的是感官上的震撼和激动，他更在意的还是他为之奋斗和呼吁的无语言能力的自闭症群体。

对于用一些辅助工具，比如说键盘发声器，手记本等，甚至需要通过某个辅助人员表达自己的思想的无语言自闭症人士，学术界一直有人质疑他们取得的成就是不是全凭个人的能力。 这些人包括了日本的东田植树，印度的Tito Mukhopadhya，美国的Sue Rubin。

这些自闭症青年虽然没有语言能力，但他们能写诗，能写书，能写剧本，能拍纪录片，能上大学。但是在某些特教工作者眼里，这里面有他人辅助或代劳的成份，不能作为自闭症人士的独立能力。官方如CDC，对这种使用辅助工具交流的特殊教育方法，也是归入于未经证实的，这在学术界有争议可以理解，但肯定令人伤心。

在纽约的几天，我看到拉菲尔在脸书上发帖为儿子鼓劲。起因是在一次影片观摩会上，一位特教教授对DJ的能力提出了质疑。我不知道详情但是可以感受到DJ的失望和痛苦，我给DJ留了言。我说：

前几天的“六一”，是拉菲尔正式收养DJ的二十周年纪念日。拉菲尔写文说，当初那个带着两个购物袋的全部家当的男孩，今天成了一个大学毕业生、获奖制片人、诗人、公益倡导人，他感到无限感慨。儿子给爸爸回了一封信祝贺父亲节，他说是你，让我学会了爱。

（父子俩）

（DJ给爸爸的信）

曾几何时，我也悲哀地想，我们怎么会变成了“弱势群体”的一部分了，我们会不会永远生活在黑暗里。现在我知道了，原来上帝喜欢向黑暗世界派出天使，在我眼里，拉斐尔和爱米丽，就是派到人间的天使，而DJ， 是上帝派来的一个见证。哈利路亚 !

阳光自信的DJ

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