养育星儿十六年，一位星爸的心里话

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圈里的攸妈，我们已经很熟悉了。攸攸16岁了，两岁多时被广州中山三院诊断为“重度典型自闭症”，爸爸妈妈始终没有放弃，坚持科学干预。现在攸攸是一个情绪稳定，服从指令，没有严重行为问题、能和同学和谐相处的阳光少年。

在妈妈的培养下，攸攸生活自理能力超强，会烘焙、会烹饪、会做各类面食，攸攸妈妈自强也乐于助人，创办了河源市卫生系统首家孤独症儿童康复中心，帮助了很多自闭症家庭。

周日就是父亲节了，今天的这篇文章是我们请一贯低调的攸攸爸爸写的，从一个星爸的角度谈谈养育星儿十六年的感受。

小面点师攸攸

作者｜攸攸爸爸

我们为什么会有这样的孩子？许多家长总是这样问自己，我曾经也这样苦闷过，认为自己是个好人，我的爱人也很善良，可为什么偏偏我的孩子就是这样呢？

问题就在这里，这些孩子如果没有我们这些善良的父母，他们的人生会怎么样呢？一定是很悲惨，在这个世界无法生存。是因为我们有爱，这些孩子才来到我们的身边，我们要为自己骄傲，为这些天使的到来而感恩！

我真的很感恩，我有了这样一位自闭症儿子，无论他本人对社会有没有贡献，我一样非常爱他，他就是我心中永远的宝贝。我为有这样的一个儿子而自豪，他让我学会了耐心处事，忍受煎熬，懂得付出，永不放弃。

一、初为人父的惊喜

2001年9月11日，这是十分不平凡的一天，那天美国纽约世界贸易中心大厦遭到了恐怖袭击，导致世贸双塔轰然倒塌，几千人魂归天国。

这一天，我正请假陪妻子在医院检查，知道妻子怀孕了，好开心，然而医生担心是宫外孕，给我们开了一个病房。在病房里没什么事，打开电视不久，就出现了这恐怖的画面，当时我就想，自己的孩子肯定非同寻常。那天自己是从听到老婆怀孕时的惊喜，到怀疑宫外孕的害怕，再到看到这电视里的惊愕，可谓一波三折。

好在没多久，医生说我们可以回家了，没什么事了，想到自己很快就可以做父亲了，尽管脑袋里不时翻滚着美国世贸大厦的倒塌，多少也在担心着里面的人是否能逃生，但一想到孩子，心里还是抑制不住的喜悦。晚上抚摸着老婆的肚子，就开始想象着孩子出生后的可爱顽皮。

二、发现儿子的异样

一晃又是一年，儿子都一岁了，我还是经常外出测量。因为做了爸爸，看到那些一岁左右的小孩子，心里就痒痒，想抱一抱，逗逗这些小孩子。看别的孩子多了，回到家里，逗儿子玩时，说不出什么原因，总感到有那么一点点的不同。

比如走路，别的同龄孩子，扶着墙壁都可以边笑边走，自己的孩子还很难站稳，平衡性差。别的孩子玩小车车，推着玩，自己的小孩子却喜欢翻过来，不断的转小轮子。还有逗别的小孩时，他总是盯着我和我一起玩，但自己的孩子，眼睛看不了多久，就看其他地方了。

还有一次我看他的小手在牛奶罐里抓牛奶，小手被罐口的边刮了几道小伤口，虽然没有出血，但他好像没有什么感觉一样。再大大，邻居的小朋友陪他一起玩时，他总是心不在焉，别人抱着他玩时，也不认生。他还小，谁也没认为这有什么问题，长得实在是太可爱了，水灵灵、漂漂亮亮一男孩，人见人爱的模样。后来我和老婆都忙，母亲就提出带孩子回湖南老家一阵儿，我们也就同意了。

半年左右，老婆思念儿子心切，就回湖南看望了儿子。回来时她忧心忡忡，儿子的一些情况不乐观。于是没多久，我们就把母亲和孩子一起接回家。在火车站见到孩子，我的心里真是十分开心，但就是怎样喊他，他也不怎么理我，也不奔向天天带他的奶奶，因为之前老婆的担忧，我心里也涌出了一丝担扰，但还是很快被相逢时的快乐冲淡了。

回到家里，老婆坐不住了，她本来就在医院工作，又是咨询医生，又是查电脑，把母亲也弄得有些不开心，好像我们在责怪她没把孩子带好。就这样，在内心的焦急之中，我和老婆商量，带儿子到广州检查。

于是第二天我们和母亲一起，一行四人，来到了广州中山三院的儿童康复科。邹小兵教授和唐春医生接待了我们，他们看了儿子的情况后，向我们说了一个严酷的事实，我们的儿子是一名自闭症儿童。当时我还不能正确认识这种疾病的严重性，然而老婆是在医院工作，她的认识要清楚得多，她当时就崩溃了，哭得十分厉害。在我和母亲的安慰下，我们怀着沉重的心情，回到了河源。

当年可爱的攸攸

三、面对自闭症儿子，接受事实

从广州回到家后，我反复地在电脑里查阅自闭症儿童的状况，并对照儿子仔细分析，最终我不得不面对现实，我们的儿子就是一名重度自闭症孩子，他才两岁，我们该怎么办？

因为家里的经济主要靠工资，这病一看，还没开始就见底了，上了十多年的班，在病痛面前，是那么的不堪一击。经过一段时间的思考，我做出了一个决定，自己开公司赚钱给孩子治病。这个决定遭到了所有亲戚，尤其双方父母的强烈反对，自己的哥哥姐姐也专门打电话来阻止，老婆是又担心害怕，又恨家中已无钱治病，左右为难。

我自己先租了一个小房间，没有告诉任何人，就把工作辞了，省去了许多前来劝说的烦恼。老婆见我如此，也只有支持的份了，于是帮我借了一万元。就这样，我找了一个合作伙伴，先把一个没有注册的公司办了起来。

母亲每天看到我天未亮就出去了，晚上十一、二点还未休息，很心疼。有一次老婆的同学来家里玩，我刚好从外面回来，坐下陪她们说话，谁知竟然坐着睡着了，让她们惊讶不已，反而对我有了几份敬意。就这样，没有名称的公司运营了一段时间，也有了一些收入。因为无法签订合同及开具发票等，所以向相关部门申请了测绘资质，办理了营业执照等，终于有了一个正儿八经的公司。

公司收入也直线上升，眼看就要过上好日子的时候，又发生了一件特大事件。一名员工在铁路上测量时，不幸被火车撞飞，离开了人世。火车是一分钱的赔偿都不给，在当时也没有什么社保之类的政策，更不用说买商业险，这时自己变得异常的冷静，儿子的治疗不能停，家里的生活还得继续，尤其是员工的收入工资等，一天也不能受影响，还要面临巨额赔偿，怎么办？

思考了一番之后，我主动深入到遇难员工家庭，向他的父母赔罪，向他的兄弟姐妹道歉，同时也承诺大家一起来谈赔偿金额，金额三天内一定兑现。其实我的心里是没有底气的，经过几番谈判，想到逝者已去，做父母的该有多悲伤，我几乎没有拒绝他们的要求，赔付了近20万元的补偿。可钱从何处而来？好在平时我和朋友们、客户们、合作者们相处得不错，只好向他们开口，至今忘不了他们的帮助，非常感谢，衷心感谢。

现在想起来这些，都不知要怎样表达才好。首先我的客户们知道这件事后，大家把所有的承包钱给了我，不管完成还是没有完成的项目，这就把所需的款项解决了三分之二有余。接着一个朋友提了十万元借给我，还不用我写借条，说相信我的为人，感动得我说不出感激的话来，就这样快速而平静地解决了这一特大事件。接下来的工作就十分顺畅了，业务一单接着一单，不断招兵买马，扩充公司。

但是家里的儿子随着长大情况也越发严重，于是老婆做出了让我感动难忘的决定，母亲也坚决的支持。老婆请了一年的长假，辞去了刚上任的护士长职位，带着年近六旬的母亲，和多动难管的自闭症儿子，踏上了去惠州及后来青岛以琳等机构的康复之路。

他们在惠州、青岛的艰辛，每次去我都很难过，儿子能力低很难带，老婆的情绪变得越来越焦躁，而我这里，公司成立还不久，千头万绪，也是忙得顾此失彼，无比的焦虑。夜深人静，自己一个人在静悄悄的家中，总是反复思考，为什么要让我承受这么多的痛苦？什么时候人生才有盼头？儿子的病能康复吗？公司的债务能还清吗？老父亲一个人在乡下，也不知情况怎样，年迈的母亲还在为我奔波。

生活没有过不去的坎，我开始调整自己的心态，所有这一切都是考验自己的，同时站在老婆和母亲的角度，替她们思考，想她们之想，尽力满足她们之所需。很快自己的心态就释然了，坦然的接受了这一切，接受了病中的儿子。感谢所有帮助过我的人，也为自己拥有这个特别的儿子而感恩，幸好有儿子，才让我明白了怎么做人。

（攸攸和妈妈06年在以琳）

四、和自闭症儿子一起成长

自从认识到“自闭症”这一医学术语，并且自己拥有这样一个儿子后，我的人生观，朋友圈等都发生了很大的变化，无法期待怎样才可以让自闭症儿童康复，而是孩子让我懂得了他来到这世界上的价值，以及自己因为他而改变的心态，我的自闭症儿子让我成长了。

作为一个父母，都希望看到儿女的价值及他所能对社会做出的贡献，而作为一个自闭症患者，他的价值和他所做出的贡献是什么呢？我是在迷茫之中看到了曙光，儿子引导着我的成长，让我认识到了儿子的价值和他对社会所做出的贡献，让我心甘情愿的陪伴他左右，陪伴他一生，让自己人到中年还可以进一步的成长。

有不少家长问我们怎样来教自闭症的儿子学习和生活？在这一方面，老婆做得比我多得多，也细心得多，我只是在日常中看她怎么做，然后学习怎么做。孩子的视觉和听觉是完全正常的，但在教他时，无论你怎样变着方法，他能看上两秒不到，就要感谢他了，你的嗓子喊破了，他也不正眼看你。

在两三岁时，教他学会拿筷子，一天天的教，一月月的教，他就是不能正确掌握要点，偶尔会一次，一会儿又全忘了。教他自己大小便，一次一次的教，一年年的教，直到7岁左右，我们才从尿水浇透了的床单中解放，当时根本洗不过来，几乎是用吹风筒吹干了就接着睡。教他学溜冰，让他穿着溜冰鞋，先从走草地适应鞋子就用了不止一个月，牵着手在粗糙的水泥地上练，都记不起时间了，再到光滑地面练，再到放手他自己溜，从三岁练到八九岁，终于学会了。

而为了让他开口说话，教他口型练习，辅助他的口型，让他开口才给他最喜欢的东西，几个简单的字的发音，平均也是一年一个字一个短句。就这样老婆耐心的教，气哭了擦干眼泪再继续教，随时随地的教，全家总动员。孩子一点点的进步，都让我们欢喜雀跃，给予我们希望。我们也变得更有耐心了，之前是一个学啥也灌不进去的孩子，慢慢地掌握了不少自理能力，也越来越听指令。

但这些远远还不够，从一开始我们就有意让他融入集体环境，不想把他关在家里，几乎每天我们都带儿子出去玩，到人多的超市，菜市场、广场、公园等，使他对陌生的人和环境不会有恐惧感。

在儿子7岁之前，带他出门要作好充分的准备，他会毫无规律的做出一些让你难堪的事，比如他会远远的看到商店前台插着的棒棒糖，在你还没有反应过来前，他就跑过去拿着棒棒糖跑了，我们立刻赶到商店一个劲地道歉，并把钱付了。这还好说，再比如看到有人手拿气球，或卖气球的，他会飞奔过去抢着就跑，好在我们已有经验应付这些突发事件。有时倔他脾气来了，躺在大街上就打滚，滚上10米20米的距离，把旁人都看傻了；在电梯上一上一下，一个小时也不烦，拉他走，就要哭一个多小时。

最可怕的时候，我们开车，他坐在车里突然看到车外有他喜欢的中国结之类的东西，那就要格外小心了，防备他拉开车门跳下去。这样的状态多不胜举，但也不能因为他的这些行为就把他关在家里。儿子的这些异常行为，是他的疾病所致，他并不认为有什么不对，我们自然也不能责怪于他，唯有耐心教导，给他时间让他慢慢地理解和适应社会环境。

我们自己也习惯了这样的生活，一点也不会觉得丢脸，反而是因为他行为问题的频率越来越少而内心充实高兴。同时也开导自己不要为所谓的颜面而生活，这样的情形在大街上被许多的熟人碰到，他们从未歧视过孩子，也没有对我们有什么异样的眼光。在儿子七岁之后，这些现象几乎没有发生过了，幸亏当初的坚持。

在攸攸五岁时，他的弟弟降生了，也是一个顽皮的孩子。但从弟弟两岁开始，他就和我们一起，我们父子三人，每当外出玩耍就形影不离了，弟弟用他的爱，用他的方式，给予哥哥很多帮助，我和儿子们都成长起来了，老大在市二中混到了初二，老二马上就要小学毕业了。

父子仨

五、自闭症儿子的上学之路

带大一个自闭症儿子很艰难，一转眼，攸攸就八周岁了。普通孩子六周岁就要上小学了，但他六周岁时能力太差，经省中山三院邹教授的建议，可以考虑延迟上学，所以直到他八周岁时，我们不得不考虑让儿子在哪儿上学。

放在正常的小学上学，第一不知道学校能否接收，因为他的好动及不可控的自言自语会影响其他同学，第二他是一定学不到什么书本知识的，文字对他来说，比天书还难懂，不可能有什么成绩。放在特殊学校，又担心没有融合的环境。

于是通过老婆的努力，洒下了一片泪水，终于感动了学校的老师，让攸攸在离家很近的市三小上学了。开始怕儿子对其他同学有影响，老婆陪他一起上学，上课，一起回家。

老婆能干聪明，并且容易让人接受，学校还让她做了几年的校家委主任。儿子班上的同学十分关爱他，给予他的帮助比我们预想的不知要大、好多少倍，让他渡过了愉快的小学六年。

有了小学的经验，初中也就好办了，现在初中也过了一半，一切都顺利得让我无比感动。攸攸上小学、初中，在我们的心中，比其他孩子能上清华、北大、考研、考博，还要开心，还要有成就感。

同学们给攸攸过生日

攸攸妈妈和同学们打成一片

六、面对青春期的自闭症孩子

弟弟还在上小学三年级时，我就开始对弟弟说，哥哥马上就到青春期了，你要对哥哥青春期的有些动作和行为有所准备，弟弟听得满脸迷茫。这要怪我讲得太成人化，他怎么能懂？于是我找了许多关于青春期孩子的行为问题的视频带着兄弟俩一起看，哥哥是看不明白，弟弟倒是似懂非懂了。

哥哥的青春期如期而至了。嘴上开始有了一层浅浅的胡子，腋毛也长了出来，变得喜欢去闻女性的头发等。一直以来都是弟弟带着哥哥睡觉，我告诉弟弟，如果哥哥躲在被子里摇动自己的身体，不要大声说他，他要纸巾就给他纸巾等，让哥哥注意隐蔽一些，外面有人，或者开灯时，或者不在床上而是其他地方做这些动作，就让哥哥马上停止这种行为，我们也严加注意。

同时我们也请了一个专门的老师，陪伴攸攸，时刻监管他不自主的行为，在这种既有他可以发泄的场所，又会被监管的情况下，几乎没有出过什么意外。但他是天生的没有也不知所谓的羞涩感，免不了也会一时失手，我们会以最快的速度和他自己能接受的方法尽快平息。

其实就是失手也没那么可怕，有一次我和攸攸两人在一个十分糟杂的环境里，他想上厕所，但厕所的人又多要排队，他等不及了趁我没注意，在厕所外把裤子全脱了下来，把周围的女生惊吓不小，我迅速让他穿上裤子，旁边的人们一看都知道怎么回事，有一个大妈递了一把纸巾给我，其他人赶紧让出了一个厕所位，并没有受到什么白眼之类，满满的充满了关怀和暖心。

有时带攸攸在外行走时，他会突然停下来，把手伸进裤裆，并告诉我说“鼻涕”，我们会赶紧让他把手拉出来，不能在外面擦这些“鼻涕”，分散他的注意力，没一会儿就好了。

一直都十分警惕攸攸去闻陌生的女生，因此走路时，时刻要求他与别人保持一定的距离，有了这两年多来的经验，青春期也不可怕了。

形影不离的兄弟俩

弟弟被评为南粤好少年，带哥哥上台领奖

右一为鞠萍姐姐

七、怎样和自己的父母及兄弟姐妹相处

我们作为星星孩子的父母，其实和所有父母一样，养育孩子是我们应尽的义务，父母把我们养育大，他们已经完成了他们的使命。兄弟姐妹也有他们自己的孩子要养育，他们能帮我们，我心怀感激；他们不能或不愿帮我们，我要能理解。当我们遇到困难时要争取他们的支持，而不能强求他们的帮助，充分的理解他们，并在可能时尽可能的回报他们的帮助，即使他们不需要我们的回报，我们也要心怀感激。

或许对兄弟姐妹大家还能理解，对父母就不能理解了。好像我们有这样的孩子他们也必定有责任。我们作为子女，不能把父母的爱和奉献当作他们应尽的义务来看待，仔细想想他们有抚养两代人的义务吗？难道自己真的都要靠父母的庇护才能生活吗？

我们不是不要亲人们的帮助，我们应该请求他们在他们力所能及的范围内给予我们帮助。同时我们更应该多努力，摆脱目前的困境，走出属于自己的路，我们要相信自己，上帝把星星的孩子交给我们，那是对我们极大的信任，是相信我们不但有善良的心更有能力来完成交给我们的使命。善待自己的孩子，同样要善待自己的父母，自己的亲人。

母亲节攸攸学习插花送给妈妈

八、怎样和同事朋友、邻居相处

其实，这是个社会性的问题，换句话说，就是我们怎样在生活中平衡工作与教育孩子的时间上、精力上的冲突，以及我们怎样看待旁人对我们及孩子的目光。

不建议家长经年累月带着孩子奔波在各种训练机构，其实我们尽可以现实一点，找靠谱专业的机构，自己学会训练的方法，勇敢地让自己的孩子在社会中，尤其在熟人中感受大集体的生活。

怎样处理和同事朋友、邻居的关系？首先要把我们的孩子和正常的孩子一样看待，带他们融入社会，让大家知道我们孩子的现状，让孩子感受社会的温暖或冷漠，我们作为父母不去在乎他人对我们的目光。

我们深爱自己的孩子，孩子一点点的进步，我们就开心不已，我的孩子会叫妈妈了，和与他同龄的孩子会说英文了一样开心，我的孩子会骑单车了，和其他同龄的孩子考上了重点中学一样开心。和同事们分享孩子的进步，向邻居们展示孩子的能力，我们会发现，其实没有人用异样的眼光看我们，在大多数人的心中，对我们充满敬佩和尊重。

我每天带着孩子们在小区跑步，听得最多的是攸攸好厉害，他跑得最快！他们都知道攸攸是个特殊的孩子，没人歧视。在单位总是有朋友同事因为他们的朋友或亲人来向我取经，怎么来教育这些星星的孩子，自己也随即变为帮助他人的人了。而同事们都知道攸攸的情况，无论到哪攸攸都能得到他们的帮助，我的工作也一样得到大家的帮助，工作和教育在努力中平衡了。

只要我们敢于面对，一切问题都不是问题。也许有人会说，你不是自己开的公司吗？公司的员工就是你的同事，这层关系比较好处理吧。

我要说，这也是一样，我一直以来都深深的感谢同事们、员工们对我的支持帮助，所谓的公司也只是大家工作的一个平台而已。因为理解，才有创造。同时没有攸攸这个特殊的孩子，也许就没有自己现在的公司，是压力，也是动力。我想大家都是一样，我们要在压力中前行，乐观的面对困难，孩子就会成就我们的财富，成就我们的事业。

要记住，只要不放弃，没有人歧视我们，不仅是能解决困难，还会赢来尊敬。

未来我们全家一起面对

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