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帅文妈是以琳毕业的老家长，绝对正能量

之前我们做过一期专访，激励了很多家长

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两个特殊孩子，她从绝望星妈蜕变成长为家长组织领袖

这篇是用心的妈妈记录的老大帅帅的成长，别人眼中不足为提的事，我们却要付出超常的努力，低功能星宝的家长不要气馁，只要努力不放弃，每一朵小花都会盛开，每一个生命都有价值！

我家帅帅，猴年出生，大家说这个属小猴子的帅哥，一定是又聪明又漂亮的。但他，只占了漂亮这一点。

当全家沉浸在欢迎长孙的喜悦及“贵人语迟”的疑惑之中时，他被诊断为典型自闭症！作为星儿父母，我们自嘲地说自己中了大奖，被判了“无期徒刑”。

每一个自闭症孩子被诊断时，父母的内心都是绝望的。当时，我站在北京三环的立交桥上就想跳下去，和孩子一起，与车流一起飞奔，化作一缕清烟。但是，看到帅帅那纯净的大眼睛时，我又擦干眼泪，告诉自己：我要活下去，我要撑下去！我要和孩子一起成长！

于是，带着希望与耐心，自己咬牙担负着比工资高出几倍的昂贵训练费，从北京到青岛进行抢救性康复训练，期待把他从玻璃罩子一样的世界中拽出来。

然而，有时候滴水也不一定能穿石，因为认知理解能力太弱，帅帅经过十年的训练至今也没有学会颜色、形状、点数等这些基本的认知。我想，怎样才能让他的生命拥有尊严？

尊严，从自理和居家技能开始

我们利用多年学习“TEACCH”教学方法，发挥帅帅视觉方面的学习优势，在学习中给他足够的视觉支持，自制几千张卡片，一个步骤一个步骤地教，终于用二年的时间，教会了帅帅个人基本的生活自理，还教会了这个感觉统合失调的孩子骑自行车。

帅帅自己可以独立骑自行车去机构学习

两站左右的路程无须辅助

白天，帅帅到蓝凤凰进行一天的结构化学习生活。

蓝凤凰亲子艺术团在排练

学习制作简单的手工作品

艺术疗育

在易乐木易，专注的手工木作

帅帅很喜欢到超市购物。在老师和家长的辅助下，让他带着购物清单，一件一件的物品在超市里寻找，是他很有乐趣的事情。

帅帅喜欢帮厨，喜欢剥花生、搓玉米....

帅帅除了能自然起居，还承担起许多家务

整理衣服，并分类收纳

简单的叠被子，练习了无数遍

晚饭后，妈妈和奶奶就去客厅看电视了——

帅帅一个人可以完成餐后饭菜、碗筷的收拾、归位、清洗，还会把厨余垃圾清扫干净，把水池打扫干净，把桌子和凳子都收拾妥帖。

做果汁时如此专注

奶奶激动地热泪盈眶，说：“真没想到，在我的有生之年，还能得大孙子的记（唐山土话，得到晚辈的孝顺和回报）”。

让艺术浸染星宝人生

2016年，我们走进了唐山蓝凤凰心智障碍者家庭支援中心的大家庭，得到了各方关爱，组建亲子合唱团和慢跑团。我们带帅帅参加了蓝凤凰的所有艺术类、体育类及社会融合类的活动！帅帅也在志愿者大力支持之下，迅速地成长！

接触沙画，很感兴趣。尽管画作十分简单，但作画的过程让帅帅很安静。

国际红十字纪念日，参加“英雄城市大爱唐山”的演出

参加唐山市福星杯民间才艺大赛，并选入复赛

快乐活动营，享受最简单的快乐

快乐活动营——冰雪乐园

到健身工场体验攀岩

参加关爱自闭症儿童全球联跑（唐山站）

五棵松体育馆，与NBA教练亲密互动

父亲节——“踢球吧，爸爸”

到唐山糖球俱乐部体验足球

参加唐山社区乐跑赛活动

并在闭幕式中表演集体节目

参加“纪念728环南湖迷你马拉松”赛，获得完赛奖牌

参加“小马星球”活动，获得完赛奖牌和证书

社区融合，公益宣传，志愿服务

母亲节，与小伙伴和妈妈们一同体验星巴克提供的“星冰乐”制作

“和你一样“——帅帅和小伙伴们走进普校公益倡导

与志愿者哥哥一起手绘风筝

在全国助残日进行公益宣传

到社区慰问截瘫病人潘阿姨

并为阿姨表演节目

到光明西里社区与老爷爷奶奶们共度端午节

参加社区消夏晚会，认真表演

参加跳蚤市场的义卖，为心智障碍小朋友募集更多的活动基金，是帅帅觉得很开心的一件事儿。

帅帅与小伙伴一起展示手工皂的制作过程

“环南湖”迷你马尼拉松赛结束后

接受中国交通广播采访

参加全国跑团盛典，获得“温暖守护奖”

帅文兄弟发起的“腾讯99公益一起捐”活动

得到二百多名爱心人士的一道支持

帅帅和小伙伴的节目——打击乐《我们在一起的快乐时光》获得唐山广播电视台2018少儿春晚优秀节目

帅帅在中精协2017全国孤独症智慧星评比中，获得”居家小明星“称号，现在的帅帅可以在家人指导下，自然的生活起居，还能帮父母做一些简单的家务，基本上实现了居家无忧。帅帅从一个从低功星宝，慢慢变成一个居家暖男！

加油吧，小伙子！

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