曲折变光明，儿子的全纳教育之路

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星广妈妈是小编的好朋友，聪慧、温柔、善良、向上。她是大学老师，另一个身份是兰州德爱心智障碍者社会服务中心的理事，星广曾经两次来以琳上学，如今在妈妈的努力下成功地进入普小融合。

星广妈说，儿子能进入全纳教育的大环境，兰州德爱是促成融合教育的重要因素，有爱心有责任的班主任老师是促成融合教育的关键因素，家长组织会是特殊孩子家长们的长期归属和依靠。

星广妈当初参与组建兰州德爱时就有一个强烈的愿望：将积极向上、为了孩子多学一个专业的以琳精神带到大西北，希望改变家长们等、要、靠的被动状态，带动家长们主动学习、主动干预、主动帮孩子康复，家长成为孩子最好的老师。

文｜星广妈

星广是兰州交通大学附属小学二年级二2班一个普通而又特殊的孩子。普通是因为他上小学的过程和其他孩子一样，上课听讲，下课玩耍，回家写作业。特殊的是他是一个中度自闭症的孩子。他的成长、求学和很多谱系孩子一样，都不是三言两语能说完的。我只是讲讲他进入小学的全纳教育之路，和推动这条路的家长组织——兰州德爱心智障碍者社会服务中心。

2015年，星广从青岛以琳回到兰州，我瞬间面临很大的压力，最担心的是入学。在以琳时从很多南方家长口中得知他们都有自己的家长组织，有很多共同经历的家长们在一起组团请老师来讲座，为孩子们组织各种活动，创设各种机会，那时我多么希望兰州也能有这样的家长组织。

经历过幼儿园的陪读和学前班的拒收，我知道作为一个不善言辞，低情商智商也不高的理工女，靠一己之力为孩子铺就一条融合、接纳、专业的教育之路是不现实的，唯有借助集体的力量，这个愿望或许能够实现。

这一年我有缘认识了一群智慧颜值能力并存的心智障碍孩子的妈妈们，并和她们一起创建了我们自己的家长组织——兰州德爱。

一个公益机构的发展是需要专业，时间和金钱的。启动资金是几个妈妈自己凑的，时间都是大家挤出工作和带孩子的时间专门挪的，专业是大家发挥自己的特长加上不断的学习和努力。在专职工作员陈姑娘的带领下，一群女人们从最初开会跑题聊天到现在独挡一面，经历了很多的酸甜苦辣。兰州德爱也在一次次的大型活动中被公益圈所认识，认可和肯定。

2015年兰州德爱刚成立时，正逢星广第二次去以琳上学，我还比较有时间。2016年前半年星广上了学前班，我一边工作一边教娃一边为兰州德爱做着所有能做的工作，做大型活动的主持人，为摄影展照片配词，为心智障碍孩子的家长们做家长培训，为兰州德爱参加公益培训……这一年，孩子进步了，兰州德爱成长了，我的身体滑坡了。因为长期忙碌睡眠时间不足压力过大，头发脱发很严重，内分泌严重失调。于是下半年多了一项活动，跑医院。

2016年下半年，星广顺利潜伏进小学。当然这个潜伏时间不会长，一个月后当其他孩子们都顺利适应小学生活后，星广的特殊却开始一点点的浮现。我从入学开始无数次主动找班主任刘老师沟通星广在学校的情况，但是老师没觉得有很特别之处，认为家长在家配合学校要求，孩子适应一段时间应该可以。我一方面庆幸星广在以琳培养的好规矩和学业基础，另一方面我努力在学业和社交上教星广。

但是没有陪读，教导的效率还是不高。我一方面努力找陪读老师，另一方面琢磨怎么能让学校领导和老师知道融合教育的理念和方法。

这期间很感谢交大附小的赵校长，在我坦陈孩子的情况时，他的慈祥和鼓励让我安心和温暖。通过和他交流，我才知道其实小学基本每个班都有1-3个不等的发育异常的孩子。在他的领导下，老师们对特殊孩子们都还是很宽容和接纳的，但是也遇到了很多不好解决的问题，而这些问题主要还是需要家长配合。

有了校长的接纳，我开始逐个联系星广的各科老师，每个老师都很好接触，也都表示会与我及时沟通星广上课的情况，但是唯有班主任仍然感觉拒人于千里之外。

我是一个社交迟钝不善交际的工科妈妈，每一次遇到过年过节，转衔上学需要打点关系，我就焦虑到坐立不安，不知道送什么合适，不知道怎么送……星广爸其实外表看着少言寡语，但在这方面他比我从容镇定的多，如果他积极主动一些，我一点儿都不担心。

从一年级开始，我无数次想要突破班主任这一关，无数次被面无表情和三言两语给打发走了。即使在校长和班级所有老师都已经知道星广情况下，班主任刘老师也还是一如往常，这种状况让我的焦虑越来越重。教师节中秋节送个正常的礼物我都找不到机会，只能快递到学校。关键一关打不通，我怎么能放得下心。

时间很快进入2017年，一年级第二学期，星广的不少问题越来越突出。和同学之间的社交误会越来越多，开始有同学在放学时和我告状，我也趁机认识了班上一些热心活跃的小朋友。每次他们和我讲星广在班级的表现，我都会很开心的给他们一些小奖励，于是班里一些小朋友慢慢的和我成为了朋友。然而星广因为在学校的一些矛盾，情绪越来越差，放学接他时会哭着向我告状。

我不敢轻视每一个孩子的投诉和儿子的每一次告状，因为这背后隐含着很多问题是我需要抓紧解决的。同时和班主任沟通不畅也让我更加焦虑，给她发QQ留言她不回复，加微信她不通过，和她面谈也是匆匆带过就走了。工作的忙碌令我无法陪读，星广学业、社交的问题，焦虑和压力接踵而来，我的身体状况也非常不好。

与此同时，兰州德爱在一年多的积累后开始向融合教育的路上努力。经过了政策学习，项目争取和与政府相关部门的接触，兰州德爱开始和兰州市教育局，各个区教育局及几所小学建立联系。2017年4月，德爱争取到了壹基金海洋天堂计划的全纳教育项目，这个项目是联合相关教育部门、学校、专家、家长组织和当地特殊教育机构，建立特殊儿童进入普通学校学习的全纳教育支持体系，让更多特殊儿童享受平等受教育的权利。星广成为了这个项目的受惠者。

壹基金支持的第一个资源教室在交大附小建立了，我和星广爸，还有兰州德爱的几个妈妈，忙碌了两天，把一个空房子和一堆货物，变成了一个漂亮的资源教室。

资源教室从建设到启动仪式，班主任刘老师不闻不问不参加。我感觉像有一层无形的玻璃挡在了她和我之间，不知道怎么才能打破。

在附小校长的支持下，五一前星广的班主任刘老师和附小的郭校长第一次参加全纳教育普校老师的师资培训。这次培训对我们今后的融合之路起到了关键性的作用。

后来我们交流才知道，作为一名普教老师，刘老师关注的是每一个孩子，但是并不是每一个家长都能理解老师的良苦用心。学校里看到NT家长对其他老师的大打出手，网络上不时看到学生刺杀老师的负面新闻，让她在那段时间心灰意冷，只想完成工作而不愿付出感情。用她的原话说，“以前总认为特殊孩子和家长是可怜的，值得同情的，现在内心深处更多了一份尊重和责任。以前总觉得班上有这类孩子是一种负担，现在更多了一份坦然。以前不知全纳教育为何物，现在明白了我也是实施全纳教育的群体中的一份子，并引以为豪！”

班主任刘老师（左），交大附小郭副校长（中）

右一为兰州德爱工作员陈德凤

当第一次参加完全纳教育培训后，刘老师第一次主动找我聊星广的情况，我的心都有点儿颤抖。这时正逢兰州市创建文明城市活动如火如荼开展中，资源教室和接下来的融合教育活动成了附小一个创城活动的重要资料的收集来源。因为资源教室是在兰州德爱争取的壹基金项目支持下建立的，星广是项目支持的对象，因此刘老师就成为这个资料的负责人，我也终于能名正言顺的争取为班级做一些工作。

17年5月，在班主任刘老师的提议下，我为星广班上的同学们上了一堂生命教育课《同学，你好！》，让孩子们知道了在他们的身边还有一类特殊的孩子，这些特殊孩子有什么特点，有什么困难，可以怎样帮助他们，星广就是其中的一个。

上课之前我积极准备资料，希望通过这堂课让大家知道并了解特殊孩子的情况，理解特殊孩子父母为了孩子们做出的努力和他们的愿望。我准备了秋爸秋妈的那期《朗读者》，为了是让普通孩子们认识自闭症孩子和自闭症孩子的父母。班里的孩子和家长们反响很好，孩子们对星广更加宽容，主动和热情，家长们对偶尔的摩擦也非常宽容。星广的变化最为明显，他的情绪越来越放松，性格越来越开朗，话多了不少，上课下课的表现也在稳定进步。前后只是短短两个月，我感受到的是两种完全不同的校园氛围。

17年5月底，为了星广能更好的融合，刘老师在班上发起成立了爱星小组，提出了五个一的倡议书——“每天一句问候。每天一次提醒。 每周一次鼓励。每周一次集体游戏。每月一次亲子活动。”

于是，为爱星小组拟定倡议书，为爱心活动策划活动，准备器材，为孩子们准备奖品，活动拍照，文字整理，修改存档，资料打印都成了我的工作。孩子们都争着要进入爱星小组，我心里的一块石头终于落地了。

爱星小组的同学们和星广一起表演课本剧

我也承包了这学期刘老师所有的班会和学校活动的文档撰写和编辑工作。这一年，经常是在大学校园里给学生们讲完课，我就匆匆忙忙奔往小学的方向。也因此，小学里不少老师和领导，包括门卫师傅都认识我这个妈妈。

刚开始刘老师其实只是从漠然变成了同情和怜悯，我用心整理的班主任资料让她也觉得其实并没有那么大的压力和负担。随着越来越了解兰州德爱，她对特殊孩子的家长的看法变化越来越大。她看到了积极，乐观，努力，不放弃，也因此对她产生了正面的影响。刘老师面对家长，面对孩子笑容越来越多，在群里说话也越来越幽默风趣，开始打开真实的自己。孩子们也越来越喜欢刘老师，喜欢充满温暖和快乐的班级。

刘老师是一个教育经验丰富的老师，她把培训学到的行为管理方法也用到了普通孩子的身上，取得了很明显的效果。这半年多，星广在课堂听讲，作业完成，和同学互动，考试方面有了很大进步，他的同学也有不同程度的变化和进步。连家长们都纷纷在群里说，感觉孩子们变化很大，更懂事更听话了。家长们都很开心能在这个班级里，孩子们开心快乐，班级氛围其乐融融。

团结有爱、快乐融融的二二班

自闭症日全班一起出去徒步宣传

二年级上学期，刘老师看到我特别忙碌，还要帮她整理资料，就不再让我做了，她对图文混排有点儿遗忘，就专门让我教她自己做。11月份，她和郭校长又参加了壹基金第二次全纳教育培训。培训的第一天晚上，她突然发微信视频。原来听完白天的IEP培训，她忍耐不住要马上给星广做评估，制定IEP计划。宾馆WIFI信号不好，她就用自己的流量和我视频了一个多小时。老师的改变让我欣喜地落泪。

从那时起，星广在班级里的每一个进步，刘老师都急于发给我和我分享，甚至比我还激动。我看着儿子的视频，听着她发给我的语音留言，心里满满的是感恩和感动。刘老师还很注意多和我交流正确处理星广问题的方式，她越来越了解如何宽严有度的对待一个谱系孩子。接下来她打算把融合教育作为一个方向来申请课题，继续在这个方向做更多的工作。

星广在班会上大声领读，在课堂上举手回答问题，为星广联系各科老师开IEP会议，爱星活动包饺子，为星广过生日……刘老师为了星广做了太多的事情。

为了1月19日中精协西北地区智慧星展演活动，刘老师带领着孩子们从放寒假开始一直排练情景剧《我们都是最亮的星》，剧本是以星广为原型，讲述了星广在全纳教育中的变化，星广和十名同学同台演出，得到了观众们的好评，回来后刘老师通过微信告诉我，其中一个电视台记者问她哪个孩子是智慧星，她没看出来。

情景剧《我们都是最亮的星》，星广站起来回答问题

刘老师和剧中的小演员，被老师搂在怀里的是星广

刘老师觉得根据星广现在的综合表现，他基本上和班级里排名靠后的NT孩子差不多，能遵守学校的各项规则，没有什么问题行为，情绪也很稳定，学习也越来越进步，她觉得很有希望能跟上大部队。

我很感谢刘老师对星广这么高的评价，但是作为自闭症孩子的妈妈，我深深的知道后面的路还很长很远，还有很多我要去准备和迎接的问题。但是有了现在良好的融合环境，我可以轻装上阵，把精力专注在孩子的教育上。

兰州德爱的工作前两年其实全部都是我们这几个理事妈妈们在做，工作员说是我们聘用的社工，其实是我们的老板。在她的带领下，妈妈们发挥自己的专业特长，外塑形象，内强素质，在一次次的对外参访、培训、会议中树立了品牌形象，通过一次次的活动凝聚了越来越多的兰州市区乃至甘肃和宁夏青海等地的心智障碍孩子的家长们，在这个群体里的孩子们有脑瘫，自闭症，发育迟缓，罕见病，唐氏等等。

从2015年和妈妈们组建兰州德爱，希望能有兰州自己的家长组织，希望把特殊孩子的家长们都凝聚在一起，不再独自面对社会的压力。因为工作压力太大，身体每况愈下，这几年无数次都在怀疑，我这样做是否值得？

在一次艺术疗愈培训中听到来自各个地方的家长们说到：因为有了兰州德爱，自己的生活状态有了改观；因为有了兰州德爱感觉有了归属感，不再是被社会遗忘的人；因为有了德爱，他们变的阳光，积极，乐观。在神的眼中每个人都是珍贵的，都值得被爱被珍惜。看着他们的欢笑和眼泪，听着他们的倾诉，我很感动，原来我曾经的付出都是有价值有意义的。

无数次在我意志不坚定的时候，都会想到石头的妈妈方老师，她曾经是怎么度过的，她是怎么撑下去的。曾经我也很痛苦为什么这样的孩子在我的家中，无数次的求告上帝。现在我因为星广而能帮助更多的人，这或许是上帝让我作为星妈的美意。未来我还会继续用我所能来帮助孩子，帮助更多的人。

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