儿子重度、丈夫离开、她走出抑郁也照亮了他人

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文：灏灏妈妈｜整理：大黄蜂

爱他，是我17年来唯一坚持的事

5月28日，见到了好友叶子和蔡慧，一聊就是几个小时，仿佛二十几年没有说的话，要在一下午说出来。聊到灏灏，我嘴角的笑意就自然流露了，最后我说：“我必须要走了，因为灏灏知道我是出来见朋友的，现在这么久不回家，他会生气的。”

回到家，给灏灏吃德巴金，让他好好刷牙，帮他洗完澡，把他腿上的两个新咬的蚊子块喷上花露水，教他说“蚊子坏”，灏灏笑眯眯地在厅里转了几个圈才去睡觉。我开始看以琳公众号之前没有时间看的文章，看到了家长的焦虑，也看到了以前的自己……

下午叶子问我，当时是因为什么原因离开青岛。我告诉她，是因为我妈发现我当时已经不对劲儿了，回来后我就被诊断为重度焦虑和中度抑郁，所以只能回来了。于是她又问，那你是怎么从焦虑和抑郁中走出来的？我顿了一顿说，因为我接受了生活本来的样子。现在想来，这句话说的容易，真正做到，是不容易的。

灏灏爸爸离开我们，是因为不能接受生活本来的样子。我和灏灏爸爸是和平分手的，对于灏灏，我选择了承担，他选择了把头埋在沙子里。十年之后，我获得了平静的幸福和快乐，他却不曾逃过“孩子是自闭症”这一事实对他的折磨，把自己从上海，从老家，边缘化了。

我对叶子说，我和灏灏爸爸选择了不同的道路，所以只能分手。因为以我当时的情形，我只能保住灏灏---我自己生的孩子，我不能让自己被灏灏爸爸怨天尤人的负面情绪所拖累。而他也不是不爱我，只是他要舍弃这个孩子，是必须连孩子的妈妈一起舍弃的，仅此而已。如果当时我没有和他分开，才是最糟糕的事情。

灏灏从小到大，在很多学校和自闭症教育机构上过学，接受过培训。但因为我自身的软弱，没有很好地教育他，让他发展出更多的能力。这件事，一直困扰了我很久。

灏灏当年在以琳和樊老师一起

但是今天，我突然发现自己17年来，一直坚持了一件事情，正是这件事情，让我对灏灏的将来充满了希望——我发现，这17年来，我一直在爱灏灏，不管他是什么样子，是病得瘫软如泥，还是智力倒退；不管他是狂躁发作，还是故意找茬；我不自觉地，一直在爱他。

我们在一起的时候，任何一个微小的动静，不用回头，我都知道他在做什么；而他，哪怕隔着两个房间，听到我拧开德巴金瓶盖的声音，都会慢悠悠地晃过来，吃他从小吃到大的“糖水”。我们就像两个互相熟悉的自己，不用语言，就可以知道对方在想什么。

我之前在以琳网分享过一个想法，一个孩子，无论智力如何低下，他们感受爱的能力都是很强的。家长是不是爱孩子，孩子自己是分辨得非常清楚的。我本来以为要安然度过灏灏狂躁频发的青春期，至少要到他20岁，就是我的50岁。当初我还担心，我50岁之后日渐降低的体力，是否能够很好的控制他的情绪。

今天，在灏灏17岁的时候，我和他内心的相知相通，突然让我发现，我们母子可能已经度过了他最狂躁的阶段。因为爱，因为相信，即使灏灏再有偶然的狂躁发作，我也不会再担心和焦虑。

从上次因为去了轩轩家之后（点击阅读：看了翰翰和豆豆的报道，她有了这样的想法....），我更加坚信，随着灏灏今年从辅读学校毕业，我可以带着灏灏去更多的地方，更远的地方，让他和我们所有人一样，感受生活中的各种美好。

至于我百年之后他的生活，我想如果他能够稳定情绪，不成为一个让人讨厌的人，不养成不堪的习惯，总是有一个他可以落脚的地方。就像我今天和叶子说的一样，焦虑就是对将来不确定因素的一种恐慌。既然不知道将来是什么样，恐慌和不恐慌，又有什么区别呢？还不如，好好地过每一天，收拾起自己内心的软弱，好好地爱这个孩子。

无论如何，坚持爱他，让他感受到母亲内心深厚的爱。也许，我唯一可以和命运抗争的武器，就是我的爱和因爱而激发的对他的正确的教育方式。

我很庆幸，出生在一个充满爱的家庭，从小内心被父母家人的爱，注满了心田。当我内心的爱因为灏灏的疾病和他爸爸的逃避而枯竭的时候，我选择了离开灏灏爸爸，并幸运地收获了新的幸福。从人生低谷走出来的每一天，都比前一天过得更好，风景更美，心态更宽。

我又想起了那个小故事，一个养猪的少年，从猪宝宝开始抱起，逐渐力气大到可以抱起长大的大母猪。对待自闭症也是如此，家长从孩子出生起就背负的责任，因为日复一日的背负，早就习惯了。因为在日复一日的背负中，家长已经不再是当初没有缚鸡之力的少年，和这个责任一起成长的，还有家长的臂力和心胸。

当上帝把五倍十倍的责任交给家长的时候，他一定也赐予家长五倍十倍的能力。家长唯一要做的，就是当责任在肩上的时候，挺起胸扎稳步子，扛起担子坚定地往前走；当孩子的命运交付到家长的手上的时候，家长唯一要做的，就是真正地去爱孩子，无论怎样都要爱他，爱他本来的样子。  

完完全全接受孩子本来的样子

冯版在以琳论坛的记录，就是一本活生生的教材。做父母的，爱的有多深厚，孩子就会以怎样的惊喜给父母回报。方老师、冯版主，都是证明。

我一直觉得，即使有自闭症的孩子，无论他们是哪种程度的，都比家长是自闭症要好，因为无论是痛苦还是悲哀，家长还可以倾诉。可是孩子们呢？他们中的一些，像我的灏灏，痛苦到极点，经常使用狂躁甚至自残的方式来宣泄。

所以，家长要做一个桥梁，一个通道，尽量把自己放到孩子的位置——这就是我知道灏灏是自闭症之后的长期反应，也可能是灏灏现在平和快乐的很大一部分原因。

我曾经非常软弱，后来也不知从哪天开始就越来越明白这个道理：孩子比家长更难，家长的焦虑会传染给孩子。

我一直在想，为什么孩子小的时候，家长们都比较活跃，但孩子大了就没什么声音了，因为最能检验干预效果的就是时间，有多少不重视情绪控制的家长，孩子长大后都无法出门。方老师、冯版主们都是非常可贵的大孩子家长，他们详细记录了孩子成长的经历。我的孩子本身是重典低，恐怕对程度好的孩子能提供的参考有限，但我想如果能整合大龄孩子的家长，将会是个很好的资源库。

因为孩子小的时候和大了以后，家长的关注点真的太不一样了。如果忽视了关键的问题，等孩子越来越大家长就会发现，之前是捡了芝麻丢了西瓜。

孩子年龄越小，家长希望孩子接近于普通孩子的愿望越强烈，所以通常会特别关注和技能相关的培训。但是仅仅重视学业的家长，永远不会在孩子小的时候知道，孩子青春期会出现怎样异常的情况。

我亲眼看过好多孩子，因为自身能力不足小的时候被家长控制，有些自闭症的核心问题无法暴露，家长的全部精力都在提高孩子的认知能力。可一旦孩子长大，力气够大而之前又被压抑的太多，情绪就会爆发。如果在这之前还没有及时帮助他做好和这个社会沟通的桥梁，他就会爆发得更加激烈。

家长最需要了解的，是孩子本身怎么想的，但孩子通常都没有能力表达。就像我家灏灏，他不但程度差，而且还有癫痫。在他小的时候，特别不喜欢家里有正常孩子，因为他自卑——孩子本身比家长更艰难。

家长每个人都请扪心自问，是不是完完全全接受了孩子本来的样子？这个问题问得容易，回答起来却很难，难点在两处：

一是“本来”，也许很多人根本不知道自闭症本来是什么样；

二是不够“完全”。

我必须告诉大家，无论程度多么重的自闭症孩子，他们本身对这个问题的敏感度，是远远超过家长的。如果家长做不到完全接受孩子本来的样子，那家长对孩子就已经是在歧视了。

只有完全接受了孩子本来的样子，家长才不是俯视孩子，才会和孩子在一个高度，孩子也愿意接受家长的帮助。否则家长当孩子是白痴，孩子会怎么想家长？

灏灏在所有他待过的自闭症班级里都是重度，很少有比他还差的孩子。灏灏爸爸和我离婚后，一直不来看他，几乎完全消失了。

一个很偶然的机会，灏灏爸爸的堂妹从广东过来看我们，正巧灏灏爸爸打电话给堂妹，我接过来电话问灏灏爸爸打算多少年不看儿子。我当时在电话里和灏灏爸说了一句话：你儿子是自闭症，但他不是白痴，他是有情感的，你不要逃避了，来看看他，他很想你的。

后来，灏灏爸爸来了，陪了灏灏两个小时。灏灏在这两个小时里，用尽了他所有有限的语言和能力，把他两三岁的时候和爸爸玩的简单游戏，做了一遍。这就是一个重度自闭症的情感。

那么更高功能的孩子呢？他们面对自己和正常孩子的差异时，该怎么办？所以家长只有接受了孩子本来的样子，才能帮助孩子接受他自己本来的样子——这才是教孩子的核心。

通常家长们会陷入两个误区：一是不重视不规范行为问题，只要学业水平提高，对行为问题权当视而不见；还有一个是行为问题管的太严，恨不得把任何问题都当成了行为问题。

我后来总结，家长最重要的责任就是：走进孩子的世界，再牵着手把他们带出来，即便带不出来，至少在他被这个世界困扰的时候，不会那么孤独，因为他知道可以寻求家长的帮助。

以琳公众号的一篇文章，是一位外公记录的老师个训课（点击阅读：谁说个训课不是社会性教学？观摩了15节个训课，一位外公的心得，）。那堂课的操作是大神级别的，如果没有对自闭症特点深厚的了解，根本做不到。老师能够牢牢抓住孩子的心理，如果情景再现，家长照葫芦画瓢复制，也达不到这种效果。为什么？因为孩子心里很清楚，老师知道自己的特点，而家长却不行。

孩子们看起来像慢吞吞的蜗牛，实际上鬼精鬼精的，他们和老师是真正的心灵相通，他们只是患了自闭症而已，在感知爱的能力上，不比任何人差。所以家长要科学地、理性地爱孩子，把自己内心的骄傲和幻想放空，陪着孩子们，好好地走他们自己的路，他们一定会给家长回报。

这个世界上，有太多的结果，不是人力可以决定的，家长尽了自己的本分，上帝会给家长应有的安排。自闭症的孩子就是上帝给家长出的考题，做多少分，看家长的本事。自闭症孩子的家长能被选中，挑战这样高难度的题目，是不是也应该骄傲一下？至少在上帝那里，自闭症孩子的家长是合格的考生。

我是一个一直向前冲锋的战士

七月四日，整整18个小时奔波在外，终于回到宾馆，本来今天想回到家，因为全身湿透，只能踩着一双拖鞋，所以决定住在如家。明天再回家。 

由于自告奋勇向方姐请愿，不再独善其身。即使疲劳之致，我也要写一篇今天群里对话的读后感。其实也只有一句话，“当你觉得活着没意思的时候，原因只有一个，因为你还活着。” 因为当一个人已经死去，或者面临死亡威胁的时候，绝对不会发出这样的感慨。

今天比较戏剧性，因为暴雨，在去和客户谈工作的路上特别不顺，我淋成了落汤鸡，厂里的货物也没能幸免，而对我来说每一天几乎都是这么度过的。因为生活的重担，让我只能往前，不能向后。每天挑战极限的结果就是可以承担更大的责任。

吃饭的时候，我说了一句话，我其实是一个战士，一个一直向前冲锋的战士，哪怕撞得头破血流，我也要向前。我的性格中没有后退两个字，而且我也没有资本可以后退。我只是想说，所有历尽苦难的淡然，背后都是多于常人的坚忍和努力。这一点，方姐，是我最大的榜样。

我觉得在以琳群里的妈妈都是好样儿的，每个人一定会经历各种焦虑和痛苦，但是也一定会迈过这个过程，因为人生存的本能会驱使家长们透过苦难，看到希望！

这个世界上也许有很多可以抱怨的事情，但是家长们还是可以做一个不抱怨，不推诿的人。因为一个人，除了自己，没有人能够打败。只要家长的心里充满阳光，阳光就会直射到孩子的心田，温暖而激励着他们。七月，加油！

坚持，是因为无路可退

我最近不太关注群里的动态。因为灏灏多了一个毛病，这个毛病以前也有，但是现在更严重了。这个行为就是在他吃完饭之后，把手指或者勺子深深地插进喉咙，然后吐的满地都是。他会趁我换衣服或者上厕所的时候表现这个行为，所以我要随时把他带在身边，随时盯着他。我必须及时制止，不能让他成瘾。

我想说，在这个群里，家长们除了寻求温暖，也要努力调节自己的情绪，不要让自己成为他人的负担。不能只是索取同情，发泄负面情绪。很多重典低的大孩子家长，面临的困境是和我一样的，或者更艰难。但是家长们还是要努力平衡好生活的各个方面。

其实孩子发作的时候，心里肯定是难受的。但是他们的精力有限，难受也没有方法疏解。最重要的是，家长不能被孩子的状态拖垮。因为能救孩子的，只有家长。这种时候，家长不能因为考虑孩子，而陷入绝望，一定要稳定自己的情绪，才能帮助孩子减少伤害，恢复平静。

我知道这样做很难，但是只有这样，家长才能真正积聚精力帮到孩子。孩子不会一辈子都这么狂躁。如果家长约束得当，一定会慢慢减少孩子发作的频率和程度。

前两年灏灏因为狂躁严重，去精神卫生中心开了治狂躁的药物，吃到最大剂量也没有用。狂躁发作的时候，到处打，打自己的头，咬自己。最严重的一次，一巴掌把窗户打碎，手指掉了一块肉，血溅得到处都是，就是不让人靠近。重度自闭症孩子在狂躁发作的时候，就是这样。我现在的手机上还留着灏灏以前各种狂躁发作的视频，因为当时需要给医生查看。

后来我总结了一个经验，就是灏灏稍微有点不对头，就尽快用约束带把他的两支手分开，如果还不能控制住，就用约束带把脚也约束住。约束的早，他狂躁发作的程度就会降低。但是他狂躁发作，从开始有苗头到严重发作，可能就是1-2分钟的事情。所以一定要非常迅速地完成约束带的工作，通常灏灏会在20分钟之后恢复平静。

约束带用了之后，有时他自己也知道要狂躁发作，当我刚拿出约束带，他会同时把手伸出来。因为控制了他的肢体，就降低了他狂躁发作的程度，他的大脑和身体受到的伤害就会减轻。这样过了两三年，今年就好了一些。 

看到群里的家长们分享自闭症三胞胎爸爸的报道，这篇文章我上个星期就已经看过了，心情非常沉重。三胞胎和灏灏一样大，看到他们的体态，我想如果灏灏不加约束，就是他们这样的。

如果三胞胎受到了适当、及时的教育，肯定不会出现如今的情况。我是一个同理心很强的人，得益于此，我不用语言也可以体会灏灏的情感。但是当我看到这篇报道，三个孩子因为被封闭，导致缺乏爱，出现种种退化的现象，那种因为同理心造成的内心的绞痛，不知如何自持。

灏灏所在班级的毕业照

上面这张照片，我是不敢给家里任何人看的，尤其是我妈。我甚至觉得发给以琳都是一种残忍。但是这就是重度自闭症孩子长大之后的现状。灏灏所在的班级是一个重度自闭症班。这是他们的毕业照。 

我看到不少圈内家长在报道下的留言“为什么老天要给我们这样的孩子？！”多年前我就发现一旦陷入“为什么是我、为什么是我的孩子”这样的思维怪圈，真的很容易抑郁，这道命题真的无解吗？其实有解，只要反问为什么不能是你，就解开了。

这么多年坚持下来，孩子是不是自闭、为什么是我这个问题，都变得不那么重要。如果把人生比作是一场比赛，带自闭症的孩子就是一场耗费精力的马拉松，这场马拉松考验的就是人的意志力和冷静。

意志力磨练得越好，孩子的将来才会越长远。因为家长要尽量活得长，尽量强壮，尽量有能力给孩子安排周围的一切。好钢用在刀刃上，家长要积聚精力，努力克服内心的软弱，把精力放在问题的解决上。不管家长自己多难受，家长一定要记住孩子比家长更难受。将心比心，家长一定要帮助孩子们。 

因为家长确实是无路可退。 

再忙也要有自己的空间。我回顾自己只所以能够一贯保持冷静，有一个很重要的原因，是我不用24小时天天带着灏灏，虽然我需要挣钱养活一家人，但是比起每天带着孩子这么沉重的负担，我也是没有完完全全地承担自己的责任。所以和群里那么多每日陪伴孩子的奶奶、爸爸和妈妈相比，和方老师和以琳每天教育自闭症孩子的老师们相比，我应该是既幸运又惭愧。

早一天接纳自闭症的孩子，接受现实，家长努力的方向才能更明确。 

以后怎么样，不是家长能决定的。关键是现在要努力，要尽力。 

最后附上灏灏妈给一位从事特教工作的圈内家长的四条建议：

❶ 我认为，既然让你学习带重度自闭孩子的班，说明你的努力是被认可的。

❷ 自闭症是所有的儿童障碍里面，最严重的障碍。确实需要专业的学习，才能掌控孩子的情绪。无论你是否学习过特殊教育专业，但是通过实践教学你可以获得教育自闭症孩子的技能。我认为你如果有时间，可以留意以琳论坛或者以琳公众号的教学方法，必要的时候，观摩实际教学。我知道，自闭症的孩子绝对是看人下菜碟的，你治不住他，他一定治住你。

❸ 我在华师大学习的时候，了解到一个事实。自闭症的孩子就像一辆在山坡上没有动力的汽车，如果没有恰当的干预，他的后退是必然的。家长和老师的作用，首先是在倒退的车轮后面，顶上一个楔子，阻止孩子的后退，然后才是推动他前进。 你想象一下，推一辆斜在山坡上的没有动力的汽车，就知道难度之大。

❹ 要接受自己的软弱和无能。因为我们的体力和精力有限，我们真的没有更多的精力来自责，或者来觉得丢脸。我们必须节省自己所有的精力，用于真正积极的解决问题的地方。

家有自闭症，是一条历练之路。祝你闯关成功。

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