陪伴儿子10年，我们应对了一个又一个挑战

原创天爸以琳星家园

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写在前面/天爸

接到方静老师的约稿，让我写一篇关于父亲陪伴儿子的文章。我的心中惴惴，又思绪万千，不知道从何起笔。

想来想去还是说说儿子的基本情况，然后聊一聊我这些年的做法，或有抛砖引玉之效。

儿子今年十岁半，小名天天。按圈内习惯，我就是天爸。

天天在三周岁时被诊断为典型性自闭症，韦氏智商测试值仅有47，伴随各种行为问题，注意力严重不集中，理解能力低下。稍感幸运的是，天天至今没有攻击性行为。

在经历了所有自闭症家长都曾有过的困惑彷徨之后，我们较快地走上了康复道路。

我们是较早知道以琳的。在排队等待去以琳康复的时间里，我们努力在本地寻找资源，不间断地对天天进行康复训练。那个时候主要依靠机构，家长仅是辅助者，因为自身认知的限制，我们也走过一些弯路，所幸基本没有耽误时间。

在以琳康复了一年左右，天天的进步很大。在此期间，我陪伴儿子一起上课，还参加了以琳的家长培训。只要有机会我就会听讲座，看书，找资料，同家长们交流学习，不断充实自己。在以琳康复训练的时间，让我明白了两件事。第一，康复的好或比较好的孩子，家长一定好；反之，家长不好，孩子一定康复的不好，没有任何例外。第二，家长陪伴孩子的康复之路既漫长又艰辛，必须有很大的决心，欲收非常之效必下非常之功，还需要有下了非常之功却没有什么效果的心理准备。

基于父亲带孩子更有利于孩子成长的常识，以及各种综合考虑，从天天五周岁半开始，我就开始负责全天带他。

从以琳回来以后，天天又上了半年普通幼儿园，但是只上半天，其他时间采用从以琳学习的ABA教学方法，由我教导天天，对他进行强度较大的行为问题矫治和各种康复训练，包括认知、理解、语言、感统、游戏等等，辅以少量的机构训练课程，并开始为天天上普通小学做全面训练，在此期间得到了方老师不间断地指点帮助。我自以为，这是我可以做到的最好的方法。

天天六周岁，面临上小学。关于他正常上学，还是推迟一年入学，我思考了两个月。最后，我决定让天天正常上学，并且不向学校告知孩子自闭症的状态，根据实际情况再做应对。

凭借两年多的康复基础和事先的反复练习，天天顺利地通过了报名面试，成为一名普校的小学生，开始了新的学习、康复、融合之路。而对于我，这也是充满未知的探索之路。因为我以前所学的和可参考的是天天上小学之前的康复方法，而他上学以后，如何教育，如何康复，如何在学校成功地“混”下去，能参考的资讯不多，基于自闭症的孩子“千人千面”，少有可比性，因而难度就更大。

根据天天的个体情况，我给自己设定了一个大致的目标。陪伴是基础，安定和保持天天的情绪稳定是第一要务，纠正行为问题是第二位，自理能力是第三位，知识的学习放到比较靠后的位置。

自闭症孩子的上学之路真的是充满荆棘，其中的艰辛苦难非亲身经历很难想象。天天刚开始上课，自己会随时站起来走动。又因为他不善沟通，经常被同学误解、嘲笑，被欺负更是家常便饭。天天注意力不集中，老师说的听不懂或不听，成绩更是不作考虑……问题不是一般的多。

怎么办？只能一件一件地办。

再忙也不敢懈怠学习，星爸任重道远

我工作其实挺忙的，自己开了一家不大的传媒公司，公司业务和经营任务不轻。而陪伴孩子，教育孩子，是需要大量的时间投入。因而我的时间分配是：工作日期间，从每天下午三点接天天开始，到第二天一早把他送到学校，这段时间都是儿子的。休息日全天陪伴天天。社会上的应酬饭局减少到最少，平均一个月最多一次，且不超过三小时（有的饭局或聚会，我会把天天也带上，把它当作一种生活场景，借景教导，并让孩子体验）。因此，公司的业务渐渐萎缩，能坚持到现在几乎已是奇迹。

陪伴，不仅仅是和孩子在一起，而是要把我和儿子在一起的时间充分合理利用。虽说来日方长，却切不可忘光阴寸金。于是，我在时间利用上大致划分了三个等级：

开拓视野，接触人和事，即所谓的社会融合，以天为单位计算；
强身健体、感觉统合、生活自理、休闲娱乐等，以小时为单位计算；
读书学习、开启智力、强化语言等，以十分钟为单位计算。

三个等级又根据实际情况穿插结合，目的只有一个，让陪伴孩子的时间过得尽量充实有效，减少浪费。

其实对时间的管理是一个很重要的问题，善于管理时间，往往效率更高。如果天天不是这种状况，估计我也不会注重时间的管理，很多事情都是逼出来的。

面对天天出现的诸多问题，没有现成的方案可以用。我边实践边思考，逐渐形成两手抓的方法。一是，出现问题及时干预，强化训练，求得较快改善、见效或是看得见地进步，比如手指扑动、如厕刻板、挑食等。二是，很难改变的极为棘手的问题，比如话题无场合感、大量单一重复，就是俗话说的“车轱辘话”。这类问题我尝试从根本抓起，不追求近期效果，着眼于长远，以年为计算单位进行考量。比如话题的单一重复，我采取每周引导天天说一个新话题的方式，经过一段时间后，随着天天能够说的话题渐渐多起来，语言的重复频率逐渐降低，同时这也是增长知识、夯实沟通基础的一个渠道。

我遇到的另一个极大的难题（也是现在和今后都会存在的难题）是天天理解能力低下，伴随语言能力差。这也是很多自闭症儿童较为普遍的问题。针对这一问题我有一个比喻，家长教育孩子必须如水银泻地，要无孔不入；必须如青松挂壁，只要有一条缝也要把根扎进岩石去，牢牢地在悬崖上生根成长。

对于提高天天的理解能力，我用的是“笨”办法，就是每天教天天朗读一会儿书，一天也不间断，由短而长，由易而难，由简入繁，想方设法，调动天天的所有感官，一点一点教，一字一句抠，一言一词解。除此之外，生活之中只要想到了，就用天天能理解的话解释语言的含义，然后不断重复和强调，鼓励和强化他主动提出不解和疑问。比如教生字理解，教到味道的时候，酸甜苦辣咸样样尝一下，这个是比较容易的。教时间的“时”时，把字拆开为“寸日”，拿一支笔竖着得到日影，划下一寸左右的记号，阳光下日影移动，告诉孩子这走过去的影子就是时间（可能造成一时的理解不到位，时间的概念还需借助钟表等其他方法，此处不赘述），所以一寸日影就代表时间，写成“时”，这个表达直观一些。

后来教抽象的概念，比如天天不理解“委屈”，我就故意撕破一个本子，然后说是他弄破的，要罚他没有点心吃，天天自然不干，难过地哭了，我就马上告诉他，现在这种感觉就是“委屈”；又顺便教了他什么是“冤枉”。总之，尽可能由浅入深，慢慢过渡。几年下来，效果比较好，现在天天已经能够在一定范围内，发起或应对语言交流和维持几个回合的对话，也可以在一次对话中，被动转换至少一次话题（多了还需要辅助）。

我之所以这么做，是基于我对人类学的一个基本认知：语言是人类区别于动物的本质之一，语言是开启人类智慧的一把钥匙。我要用这把钥匙打开天天这把锁。同时在教天天的过程中，我也深切地认识到，语言是一条链条，能够串联丰富的内容，对孩子的认知理解大有裨益。

这只是一个大致的做法，具体到实操则需要更加细化和可操作。以识字为例，四年级下学期之前的课文生字我是采取卡片教学法。书店和网上售卖的生字卡片我也买了不少，但是发现不方便使用，且不适合天天。于是我自己动手做卡片，专门买了名片大小的卡片纸，正面书写粗大的生字，背面写上生字的各种词组，除了小学语文书上面的生字之外，我把生活当中遇到的、使用频率比较高的字也做成卡片，从每天教一个生字，一个词开始，听、说、读、写、默，把握八成过关即可，通过长期积累，效果不错。

原先我期待天天在初中时可以认清大部分路标、门牌，可以读写简单的纸条，这个目标在四年级下半学期已经超预期完成。从五年级开始，随着天天学习能力的增强，卡片识字阶段基本通过，过渡到了普通的生字表识字和组词了。

在此我想和家长们分享：语言文字的积累极其重要，并有可以看得见摸得着的进步。普通成年人如果能掌握三千个汉字，平时生活学习大致就够用了，孩子学一个字就是进步一级，这对增强家长自身和孩子的康复信心是一种很好的强化。

自闭症的孩子在学习过程中要重视泛化，比如我并不是完全一个人教，在可能的前提下，我发动身边的人，比如让公司里的同事每天带天天读十分钟书，让朋友教天天几句儿歌，不同场景有意识使用学过的词语等等。当然，一开始要增加成功率，给孩子信心，并且千万不要忘记强化。

在普通教育中，有一句格言“读万卷书，行万里路”。自闭症的孩子读不了万卷书，但是可以行万里路。我说这话是打个比方，想说明的是：自闭症的孩子，除了桌面教学情境教学之外，很重要的一方面，是基于生活常识——“见多才能识广”。这个道理我想家长们都明白，但是需要真正为孩子努力做到才行。

我在这方面意识比较强，从天天比较小的时候开始，只要我认为对他提高认知、增长见闻有益的场合，我都尽量带他去。旅游无需多言，各种展览、活动、聚会，工厂、车间、摄影棚、录音棚、电视剧组、银行讲座、科技馆、开业、婚庆、葬礼、球赛……等等。在天天“见多”的同时，有意识地引导教育他，在可能的情况下给予他体验。我的心得是：只要能够长久坚持，孩子除了能带给家长们进步的喜悦，更重要的是能够滋养孩子的心理成长，让孩子更加阳光和自信。

自理能力是孩子今后逐渐走向独立的基石。即使自闭症的孩子永远不可能独立或完全独立，家长还是要不懈努力。我认为这也是一个常识，所谓“不积跬步，无以至千里”，千里，对自闭症的孩子太遥远，但走上几小步总是可以的。日积月累，“千里”不行或许能走“千米”。孩子能够多做一件事情，作为家长就可以少做一件事情，积累起来，就会很可观。在自闭症的圈子里，有不少这样的先例，教导孩子的生活自理的内容，却怎么教也教不会，时间长了孩子没了信心，家长也没了耐心。而实际上，许多情况并不是家长的方法错了，也不是孩子学不会，而是家长没有把握好教导的时机。至于什么时候教什么内容，那就“仁者见仁、智者见智”了。家长要根据孩子的不同情况，观察、思考、尝试和突破。

在生活自理能力的教导上，我的指导思想是适当时候才教，而不是着急地过早教，宁慢勿快、宁缺毋滥、教一样、学会一样、巩固一样，适时复习，并坚持不间断地教下去，以求达到事半功倍的效果。目前，天天可以自己穿衣、就餐、如厕、洗澡、洗漱、系红领巾、系鞋带、整理书包、整理旅行箱、买早餐、简单购物等，自理程度逐渐提高。

除了目前正在进行的康复、教育内容以外，作为10岁孩子的家长，我正在考虑如何培养和训练天天，开始进行有意识地自我管理，先要做好规划，希望能够通过几年的努力，让天天一点一点“离我远一点”。