有一个自闭症弟弟是怎样的体验？22岁姐姐的内心独白

昨天我见了一位高中时代的朋友，将近四年没碰面了，上一次相见的记忆还停留在高考后一起在教学楼里整理东西的时光，转眼间我们没有交集的大学生活就结束了。朋友说“你一点儿没变，还是那么天真纯粹，不像我们”。

其实天真纯粹也好、圆滑世故也罢，不过都是自己或他人硬塞的形容词标签，如果要选择一个词来表述从2015年弟弟确诊自闭症到今天的生活学习，我只能用两个词概括——焦虑。

这种焦虑感就像影子，如果把生活比作太阳，只要我活着，它就一直存在。

记得大二的时候，我的宿舍在14楼，一到下午每当我看到阳台外面的西山，就会觉得喘不动气。室友一边涂甲油一边责问我“做人，你为什么就不能开心点呢？”可我当时非但觉得完全开心不起来，还有强烈的负罪感，自己犹如逃离了原生家庭，丢弃了妈妈和弟弟一样。

爸妈在四十岁上才生下的弟弟，弟弟三岁确诊至今干预仍没有着落；因沟通不当感情出现裂痕并且经济精神压力巨大的爸妈，身体也逐渐滑坡……每每想到这些，我就连过马路也变得小心翼翼，想从宿舍窗口跳下去一了百了的念头也不是没有过。

好在人都有本能自救的潜质，我开始寻求外部帮助：参加学生教会的活动、去干预自闭症的NGO观摩学习、听各种各样的有关自闭症的讲座、甚至在知乎和微博求助……很多很多团体支持了我，很多专业人士也给了我许多极宝贵的建议——这些点点滴滴组在一起像张网把我紧紧兜住，没让我滑下去。

由于我从小学二年级开始就在寄宿制学校就读，因此和父母真正意义上在一起的时间少得可怜，而同时我也知道其实自己是对爱有很高需求的孩子。

小时候我总不厌其烦地问父母问爷爷奶奶“你们是不是最爱我？”；在学校，我也需要有能够交心的密友才能在寄宿学校那种“丛林”里生存下去。虽然也经历过一些所谓的校园暴力，但总的来说，我觉得自己的内心很充足，对于那些林林总总的大小摩擦，看得很淡很轻，是一个精神上完完全全的独生女，我坚信所有人都爱我，我可以勇往直前。

弟弟的到来让我惊喜又意外，初见他的那一刻，感觉好像除了爱他，我不知道还可以用什么去呵护他。

弟弟让我觉得付出是一件很快乐的事情。由于妈妈是高龄产妇，妊娠期间又长期保胎，弟弟体质很差，出生后三天两头总往医院跑，每次看到他受罪的小身躯，就觉得好心疼好心疼，更自责自己什么忙也帮不上。

妈妈那个时候，大概是有轻微的产后抑郁，她本身高龄产妇又需要独自照顾高需求的婴儿，还总疑心孩子是否有其他发育问题，真的是非常令人崩溃的一件事情。（我这里陈述的只是多数自闭症家庭的真实情况，没有人有资格去指责妈妈，她当时需要帮助）。

突如其来的变故，我不知如何面对，我的父母亦是如此

在距离高考两个月的时候，弟弟确诊了自闭症。得知消息的那一刻让我产生一种很眩晕的感觉，我不知道路在哪里，那种感觉就像你很拼命地想飞翔，因为想去更远的地方找到更大更美的枝叶建设自己的巢穴，可突然发现巢穴出了结构性的问题，而且根本不是枝叶能够补救的，至于这个问题有多严重，你也没任何概念。

那时大概有一周的时间，我每天都会泪奔，晚自习一个人默默地哭，回家再和我妈面对面一起哭，最后我俩再各回各的房间，各自哭着不知什么时候睡去。

人的记忆是有保护机制的，对于太痛苦的事情，根本记不住，因为潜意识不想记住。现在我脑海里只有一句我妈当时说的让我刻骨铭心的话，她说“我就是觉得难受，他（我弟弟）来这世上走一遭，却没有感情，感觉不到咱们爱他。”——那种悲痛太无助了，让人有想一命换一命的冲动。

为什么我有那么强烈的共情能力，而我的弟弟，同样那么聪明可爱，而且是认识那么多数字而且喜欢特殊符号的的小天才，凭什么是他没有感情？（其实自闭症孩子是有感情的，只是表达方式不一样，是我们当时认知有误）

早在大一的时候，我感觉爸爸妈妈出现了一些感情问题，具体我也不清楚，但总能感受到电话那头的妈妈崩溃而无助。印象最深的一次是，妈妈带着哭腔给我打电话：“弟弟被奶奶家的小狗扑到了，满头是血，我在医院已经两天没合眼了，你能回来吗？”

我当时急疯了，马上跑到辅导员办公室请假，老师冷冷地拒绝了我。我的眼泪刷地就下来了，跑去院长办公室哭到止不住泪，院长安慰说：“可你回去了也不能解决问题，爸爸妈妈会处理好的。”

那次我还是翘课回去了，也很感恩任课老师的默许与支持。因为那段时间我生活得很惶恐，害怕爸爸离开我们，更怕妈妈身体出问题。

生活中有些事情就像泡沫，需要我们自己勇敢刺破，否则我们的生活就不能落地。就在那个暑假，我的妈妈开始踏上了自我修复之旅：买衣服、和闺蜜们经常活动社交、和爸爸一起出门参加朋友聚会……我觉得妈妈做得很好，她不是在挽回婚姻，她是在找回自己。

我感念那个暑假，每一个月凉如水的夜晚都有闺蜜陪我一起带弟弟，让妈妈有一丝丝的喘息时间来脱掉灰姑娘的外壳，勇敢地面对所有问题。

所以每当我，看到有关自闭症家庭成员自杀的悲剧时就会觉得难过，他们本不该至此。他们不是懦弱，他们只是需要一些帮助，让自己重新面对自己的生活。如果我们的社会有福利兜底，大多数自闭症家庭可能不会选择自杀；如果我们的社会接受度可以更多元，可能很多人不会再焦虑；如果我们的学校能够无差别地接受每一个孩子并为他们提供专业支持，每一个自闭症孩子都会拥有更丰富的人生体验。要如何建立这样一种体系呢？上帝不知道答案，但是你和我知道。

非常幸运，2018年6月份我的弟弟有机会来以琳学习，在这里拥有很多和他一样可爱的小朋友、认真负责的老师。弟弟过得很快乐，看着他一点点慢慢适应了学校的密集干预生活，这让我们觉得所有的付出都是值得的。

尽管妈妈已经年近五十，独自一人带弟弟上下课十分吃力，然而看到弟弟喜欢这儿，在这儿过得开心快乐并且有进步，妈妈觉得自己也过得无比充实。

happy ending只会出现在迪士尼动画和童话故事里，我们的现实生活却要更为复杂多姿。

其实这大半年的时间，我基本上是全程陪弟弟妈妈在青岛的。他们白天去上课，我准备雅思和GRE。没想到和妈妈相处的这半年，会让我们之间的矛盾完全坦露出来了。

“我也是妈妈的孩子，不是从16岁开始就一直被妈妈忽视的隐形人”是我的内心独白；“一切以大局为重，女儿和妈妈之间的爱是永远不会改变”是妈妈的立场。这本无对错，我非常能理解妈妈，同时也能清楚地体会到自己内心的缺憾感，所有的事情都无法回避。

我和妈妈争吵、冷战，我觉得她对我漠不关心、根本不爱我，有时候妈妈给我电话，我会控制不住地想大哭，我觉得那是世界上最大的黑洞，之前的种种压力就会向我锤过来，完全没办法逃走，就像要死掉一样。是不是觉得我的形容很恐怖？可真实的情绪就是这样的。

最可笑的是，妈妈打电话的原因只是让我在散步结束后顺路捎一袋酵母给她。

逃避不了自己的情绪，只能逃避妈妈，我开始变得冷淡抱怨躲避只想有个能钻进去的洞，能量是相互的，我们之间的沟通变得越来越少。可内心里的小人又会时不时跳出来告诉我：“你需要爱”，真的是太难过了，家庭的爱，爱情友情永远都无法弥补。但是要坚信，一切痛苦都是平静通透的转折点。

一次弟弟发烧抽搐，我正好在外面买菜，妈妈打电话用末日的哭腔说：“快回来！快回来！”这不是第一次，处理这种情况我已经轻车熟路了，一边小跑回家一边打电话给120，回到家，妈妈整个人都是颤抖崩溃的。其实之前医生已经告诉我们很多次这种情况的处理方式，妈妈也照做了，没必要叫救护车的，更没必要惊慌成那个样子。

可就是有那么一瞬间我会觉得其实妈妈根本不是“战无不胜”的，她浑身上下充满了弱点，她甚至没办法爱自己，所以她的漠不关心与过度情绪化只是在寻求爱与帮助，那一瞬间我明白我的渴求有多可笑。

我觉得弟弟在我高考前确诊自闭症不会让我长大、一次一次的失败也不会让我长大、所谓的社会残酷也顶多让我焦虑一会儿，只有当我发现身边的人明明缺少关爱却不能表达的时候，我才觉得自己长大了，大到可以为他们付出爱和关心，容忍他们的抓狂与无助。

而当我肯付出爱的时候，我心里的爱就已经满溢出来了，不需要任何的填补。

在这里，作为一个“过来人”，我想对那些和我有相同家庭处境的弟弟妹妹们说：你真的很棒。

那些背着爸爸妈妈躲在被子里偷偷哭泣的夜晚、那场等待很久妈妈却一直没有出现的家长会、那种被同学不经意间询问起手足情况时的不知所措，所有伴随着成长越来越明晰的焦虑感与责任……请你相信，我百分百理解。

请你也要百分百理解自己，爱自己。让这所有的一切不再是枷锁，不必在意任何人的流言蜚语，过好每一天的生活，努力做好每一个决定，这样日复一日，再回头看过去，就会发现：“哦，原来这一切就这样过去了”。

上帝把我们的兄弟姐妹造成了有特殊需要的天使，那我们也要相信自己有实力有足够的爱来守护他们、托着他们一起飞翔。

最后，想对我亲爱的爸爸说：

我曾经和朋友讨论过一个问题，在毕业典礼上要感谢谁。说实话，如果要我选，我只想感谢一个人，那就是您。

不仅因为您是我爸爸，是我的学费出资人。还因为您是世界上最理解我的人，而我也是您肚子里的蛔虫。

爸爸，谢谢您撑起了整个家，让我和弟弟可以无忧无虑的生活，让我有机会去探索外面更大更奇妙的世界。不过也很抱歉，可能没办法像您心中预想（幻想）的那样，做一个伶牙俐齿随机应变的外交部发言人了，不过我觉得以后我会有越来越多的机会为自闭症这个群体发声，这也很好，不是吗？

我呀，要做那颗最平凡却又有最奇怪形状的螺丝钉~放心吧，爸爸，我永远都要做那个很特别的人。

ASD孩子可能会很多命名，有的也会表达自己的想法，但是仅仅是一些零碎、不规范的语言，想正确、规范地学习和运用，必须在教学中联系他们的生活实际、创设他们熟悉的生活场景，帮助孩子们感悟、积累和运用语言。

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