经历孩子的倒退，逆境中我们也笑着迎上去

作者 / 糖豆妈妈

从糖豆2018年7月入学以琳，到现在整整半年了，我和糖豆爸爸经历了一系列的折腾，真正慢慢地淡定下来。这半年仿佛就是近几年来我们跌宕起伏生活的一个缩影。

四岁前的糖豆，能蹦会跳、会说话、会念唐诗、会主动和别人打招呼，对很多人只要见过一面，下次就知道是谁……认识的人都夸他聪明。但我们的糖豆也有一点异于常人的地方，比如他害怕各种各样的声音：自行车的铃铛声、各种动物的叫声等等。

糖豆三岁时我们带他到市里的医院检查，医生没有说出所以然，我们又带糖豆到省人民医院去做了听力智力脑电相关检测，医生也认为只是发育迟缓（还是疑是），从此我们也就没有把那一点不同当回事。记得当时我看了龙应台的《孩子你慢慢来》，越发认同只要孩子快乐、比其他孩子慢点也无所谓。这可能是我一生犯的最严重的错误。

糖豆三岁多一点，我们把他送到了当地的幼儿园。最开始因为他不会主动排便、对老师的批评无动于衷等情况，第一次被幼儿园拒收了。第二次入园，我和老师、园长坦白说了糖豆的大致情况，并表示如果孩子有不合适的行为请他们通知我领走孩子，但是不要伤害他。接下来的时光对于糖豆，我到现在都无法断定到底是不是真正的幸运。

我们遇到了一些非常有爱的老师，糖豆记性好也有礼貌，学儿歌非常快，虽然他一直在捣乱，但是老师们从来没有给他过异样的眼光，而且老师看我和糖豆爸爸对孩子一直非常用心有耐心，也特别感动。所以糖豆好的行为得到了强化，而负面的行为老师也一直在宽容，在家基本也是如此。

就这样一直到糖豆五岁，他明显是发育迟缓的，然而他也是无比快乐的。我们上最普通正常的幼儿园，只要天气好我们就参加户外活动，也会带他做很多NT孩子做的训练，尽管收效甚微。

时间转眼到了2016年4月，糖豆的姥姥得了胰腺炎。对于独生子女的家庭而言，我作为独生女，当然要去医院照顾姥姥，然而孩子就没有了专人照看，于是平时不怎么带孩子的糖豆奶奶过来照顾孩子。

可能是糖豆一时无法适应奶奶的照看，同时我也因为家里医院两头跑变得格外焦虑，很容易发火。糖豆平时就会有一些吸鼻子的行为，在那个时候却开始频繁出现。我和糖豆爸爸当时完全不懂干预，就恐吓糖豆再吸鼻子，我就学猫叫吓他（猫叫声他非常害怕），结果孩子很崩溃，除了吸鼻子，还开始自己打自己，一天成百上千下。即便这样，我们当地的医院依旧没有看出问题。

最后的转机发生在某天糖豆把一颗樱桃核塞进了鼻腔，引起了发烧，反复的哭闹不止，我们连夜将他送到了省儿童医院进行手术取出樱桃核。就在省儿童医院的一楼，我看到了孤独症康复的牌子——想起了孩子的爸爸曾经疑惑过孩子是不是自闭症。

曾经被我一口否定的事情又萦绕在心头，我站在就诊门口犹豫好久，终于深吸口气带糖豆走进去了。检查结果出来了，孩子除了发育迟缓还有严重的脑电异常。自闭症的诊断，医院依旧谨慎的只是怀疑。我们知道这一步的跨出，其实已经晚了两年，耽误了孩子最黄金干预的两年。

我们马上着手为糖豆在以琳排队，眼巴巴盯着排名却感觉遥遥无期。我抓住机会报名参加了以琳的家长短期培训班，在八天的时间里，为我打开了一个全新的世界。培训结束后，我们带糖豆去过机构，三线城市的机构，看了一下画得花花绿绿的教室、无区别对待的口腔按摩，我是真不放心把孩子交给他们。于是我自己按照以琳的训练计划开始给孩子上课，说实话那八天时间的密集学习，我当时觉得什么都学会了，但是真正到了实操中，却出现了各种束手无策。

后来很长一段时间，不知道是病情进展（年龄越大情况越重），还是各种药物的副作用，孩子经过训练，不但进步极小，大运动和语言还都都出现了后退：三四岁能背半篇《岳阳楼记》，到了2017年的年初，说话却变得磕磕巴巴，一个字一个字吐词；一岁多就双脚跳，却变得越来越笨拙；只要做精细相关的动作，手就抖动得厉害，不要说什么写字画画了，连拿筷子勺子都很费劲——其实眼睁睁看着一个健康活波的孩子，一步一步退化成这样，我们无比心酸。

在这期间，因为自愧耽误了孩子，也因为最后的基因检测孩子是和瑞特同型的基因突变，我出现了明显的抑郁和焦虑的倾向。但我没有做出进一步有伤害的行为，并且没有依靠药物自己就调整过来了。心理医生觉得这可能是我们的家庭氛围好。

在家里，我和糖豆爸爸很少争吵。在孩子的问题上，我们从来不互相埋怨，每天都会努力带孩子玩、带孩子运动，从来不互相推诿——看我辛苦，糖豆爸爸就接手；他累了我就多干点。我喜欢种花养草，见我在阳台上忙的时候，爸爸就主动带孩子去操场玩。

直到来以琳的前两个月，我们才在当地妇幼找到了两个有经验的老师，为糖豆进行个训和感统，但确实已经耽误了太多太多的时间。

望眼欲穿中我们终于排到了以琳，这时候孩子已经6岁了。我们把所有的期望都留给了以琳。来青岛之前，通过其他家培家长的介绍、还有我自己亲眼看到的分组操作时候以琳老师强大的掌控能力，我们一家的想法就是：以琳是个魔法学校，只要到了这里，我们的糖豆就会脱胎换骨、所有的问题和麻烦就一定能解决。

来到以琳的第一周，我和糖豆爸爸都在陪读。分组的时候，糖豆的表现有点超水平，所有的认知问题都回答得非常流利。我记得很清楚，评估完了糖豆还主动和老师说了谢谢并弯腰鞠躬，出乎意料地他被分在了1-4。

第一天开始上课，糖豆更多的是新奇，除了偶尔坐不住，上课配合得很好，旁边的家长都在说，这孩子肯定会升组。然而感统和精细是糖豆的硬伤，和其他的孩子相比，落后了不是一点半点。由于工作的需要，我忐忑不安地回了家，留下糖豆爸爸一个人在以琳陪读。我离开后，爸爸觉得孩子得表现越来越不好，问题行为和自我刺激行为越来越多，但是爸爸也很强大，一直咬牙坚持。也可能糖豆的整体情况确实还不错，月底他真的从1-4升到了1-3... ...

接下来的暑假，我又赶到了青岛，每天陪糖豆去海边玩、回家和爸爸一起给他做桌面训练。从在以琳上课的第一天开始，糖豆爸爸就每天早晚在家给糖豆练习感统，从最简单的站、蹲，跳开始，经常糖豆若无其事，然而一段训练下来，爸爸的衣服已经全汗湿了。在这期间，糖豆的情绪和问题行为都在好转。

暑假结束，我离开了，剩下他们父子孤军奋战1-3，没想到自此开始，生活就像打开了一个诡异的潘多拉魔盒：糖豆最喜欢的电脑课没有了，却增加了一个更加弱项的精细课。可能是因为课程难度加大了，也可能是孩子对学校、对青岛天气的各种不适应全部显现，总之各种问题行为抱团出现。

因为气候干燥和感冒，糖豆频繁的吸鼻子行为又开始出现。上课时，他基本没有端坐的时候，不是自言自语就是大声尖叫，基本成了课堂的灾难……我们也各种忐忑不安。

接下来糖豆复查脑电，脑电结果显示病情进一步恶化。不得已，国庆期间我们停课20多天，去医院进行激素治疗。出院后，在药物的作用下，孩子说话有了好转，注意力和配合却进一步退化：从十月能做连续三步模仿，变到只能做一步模仿；记忆长度和注意力长度退到了最差状态。

——感觉被逼进了绝境。

我身在家乡帮不上忙，只能向之前参加家培的指导老师吴晓伟老师反复求助，并在她那里获得了坚定的力量。从此，我每天和爸爸打电话，鼓励他一切会好起来，同时也开始自我剖析，悟出了一个事实：与其纠结糖豆为什么会倒退，还不如静心想想我们能做什么。

有关孩子病理性的问题，我们没必要纠结。有时候真的不是坐在家里长吁短叹孩子为什么没有进步、反倒会退步，就能解决半点问题，因为这是不可逆的现实。也有孩子退到和瑞特一样的丧失手脚语言能力，而他们的家长却依旧带着孩子在训练、在负重前行，而我们并没有到那一步，所以我们更没有权利悲伤，只能多做一点是一点。

我深刻地认识到，大人的焦虑简直就是训练的灾难。

最开始看到其他孩子能力强，心里着急的我们就会给糖豆加大训练强度，巴不得他马上就能跟上其他孩子进度，又或者听了讲座，在书上看到了一些新的方法，就迫不及待在他身上运用，结果往往没有进步，糖豆还会退后一大步。

可能每个孩子的起点不一样，康复干预的经历不一样，但是循序渐进确实是唯一的办法。而且一些基础的能力，只能靠积累，糖豆虽然在一部，但是有些能力可能确实连三部的孩子都不如，我们能做的只有慢慢来，从最基础的做起。

新年伊始，糖豆爸爸参加了以琳的内部家培，开始认真学习，而我也放下工作，一心陪着孩子上课。如果不是天天在各个楼层间奔走，我真不知道这半年的陪读生活有多么的艰辛。我想自己应该付出更多的努力，糖豆爸爸带糖豆比较多、学得比较专业，那么我就多承担一些家里其他的事情，帮他减轻一些负担。

糖豆在班上，表现最差的是感统和精细，似乎这也是我们自己犯错的后果。吴老师说感统和精细是最需要积累和练习的，这是其它孩子训练了很多年的项目，因为我们从未涉猎，所以糖豆表现差是正常的，因此我们要从糖豆自己的情况出发，对他提目标要求。

我开始不再关注其他孩子能拍多少个球、能把字写得多工整。球技课，我本身就动作不协调，经常搞到手忙脚乱，但是我不去想其他人的眼光，尽量给孩子做好辅助，让糖豆不闲着、能做一点是一点；感统课，在糖豆爸爸的魔鬼训练下，一些静止的动作保持，孩子比刚来的时候有了明显的进步，一方面我也尽量给孩子正向鼓励，不断强化他，一些做得不好的，也给他及时的辅助；写字课和艺术课，其他孩子写字，我们就描红，从横竖开始。

让我特别感动的是，以琳的老师对每个孩子的关心：在我窘迫和无奈的时候，老师们基本都会悄悄的走到跟前给我一些辅助和强化。比如球技课我一个人搞不定了，老师有时候会过来帮我一把，起码不会让我和糖豆的球四处飞；写字课，许老师一直都是鼓励糖豆各种微小的进步，告诉我怎么辅助孩子拿笔、怎么涂色……对于孩子的弱项，真的没有必要和孩子发火，他们如果是正常的孩子，就不用进行如此的训练。我们苦，孩子比我们更苦。

糖豆爸爸这几天在四部听个训课，发现一些基础训练的方法很好，回来和我商量，不如在家给孩子从基础练习，我觉得很好，有些课题不会的，糖豆一两次也就会了，孩子自己开心，我们心态也更好。

糖豆爸爸今天在一节实操课上，暴露了各种问题。尽管我们感觉自己很认真，但是在ASD的孩子面前，该学的还是很多。已经晚了很多，唯有知耻而后勇，慢慢补上，我们给自己加油。

爸爸每到深夜都在复习当天的以琳课程

幸亏我们从来都不盯着孩子的升组问题，我发现很多家长为升组纠结焦虑，孩子能力到了自然就会升，如果能力不到，升上去对孩子也是折磨，对我们自己也是灾难。在班上，其他家长都说我们是脾气最好最佛系的家长，也不全是，因为我们深知孩子出现的问题究其前因后果，其实都是我们自己的问题。

于是，我们现在每天贯彻温柔的肯定，该做的事情笑着告诉孩子必须做完，不靠发脾气也绝不妥协。早上经常一起床做运动，最开始的几分钟整个家里都是糖豆“我不要”、“我绝对不要”的叫声，而过了三五分钟，家里就安静了，起码能把整个计划做完。所以不和孩子过不去，也不和自己过不去，每天的训练都坚持做；不去想进步的问题、升组的问题，而是想怎样把该补上的能力慢慢补上，这才是最应该面对和解决的问题。

前途坎坷，我们还是会不停地犯错，但是我和糖豆爸爸也会不停地互相学习提点。在我们的家里，即使情况一直在变糟糕，但我们全家还是会开心地春天赏花、冬天看雪。最主要的原因是大家心往一处使，不管出现什么样的状况，接纳、接纳再接纳。

经历了糖豆病情反复加重的这几年，我和糖豆爸爸这两个从来没遇到过什么挫折、一直活得潇洒自由的人，也开始学会了直面生活中的困难、学会了无论面对怎样的逆境都笑着迎上去。

END